bye bye 2012, hello 2013

Vuoden 2012 piti olla maailmanlopun vuosi. Maailmanloppua ei tullut ja mä luulen, että me ollaan kuitenkin loppujen lopuksi hyvinki iloisia siitä, että saadaan vielä muutamia vuosia täällä nauttia ja kärsiä.
Mulla ei ole oikeastaan mistään reumaan liittyvästä täällä tänään kirjoitettavaa. Mä vaan ajattelin tulla vetämään mun koko vuotta yhteen.
Vuonna 2012 mä olen tehnyt paljon asioita. Muunmuassa rastittanut yli mun bucket listastasta muutaman asian yli.

Kaikkein suurimpana ja varmaan tässä nyt heti ensimmäiseksi mulla tulee mieleen tän blogin perustaminen. Tää oli mulle jotenkin suuri päätös, että mä rupean kirjoittamaan toista blogia ja nimenomaan, että mä kirjoitan reumasta. Omat kokemukset on kuitenkin sellaisia, että mun täytyy aina miettiä uskallanko mä oikeasti sanoa asiat niinkuin ne mun mielestä on ja että kannattaako mun nyt oikeesti kertoa asiat vähän ruusuisemmin vai rankalla värityskynällä väritettynä. Mä kuitenkin itse haluan lukea asiat sellaisina kuin ne on, mutta joidenkin pienet mielet ei vain kestä sitä. Tää on kuitenkin mun blogi ja kirjoittajana täällä olen mä, ei kukaan muu ja mä en itseäni voi muuttaa enkä haluaisikaan.
Toinen asia, joka tulee heti mieleen on se, että mä täytin 18. Se kauan odotettu ikä oli vihdoin täällä ja mä olin innoissani. Mä olen aikuinen. YEAH. sure, why not. Mä luulen, että mä sairastan jotain Peter pan- syndroomaa, koska mä en tunne olevani aikuinen. No joo, maksanhan mä laskuja ja olen itsenäisempi sairaanhoidossa, mutta mä olen aina ollut jotenkin tosi itsenäinen reuman suhteen. Mä olen hoitanut itse napit naamaan, neulat nahkaan ja.. riimit loppus. No mut ymmärsitte kuitenkin? Helpompi on tähän hommaan ryhtyä kun tietää jotain ja suomentaa lääkärin latinaa omille vanhemmilleen. (värikynä)

Mä sain ajokortin ja auton. Se, että mulle oikeasti löytyi auto jota mä pystyn ihan itse ajamaan oli, ja on vieläkin, ihan hirveän iso juttu mulle. Mä en ole riippuvainen vanhempieni kuskauksista kavereille tai koulun tapahtumiin. Mä voin itse lähteä ajamaan Turkuun shoppailemaan jos haluan ja arvatkaa mitä? Nyt ku mä olen ajanut noin 4 kuukautta, en enää ikinä haluis olla ajamatta. Musta vaan tuntuu että ajaminen on mun juttu ja on oikeesti kun mut ois luotu sitä varten. Ärräpäitä pääsee useampia ja monta kertaa ratin takaa, mut minkäs sille voi. Ihminenhän mäkin olen. Mä ajoin autokoulun manuaalilla ja se oli mulle iso juttu. Mä pystyin oikeesti painamaan sitä kytkintä pohjaan, vaikka sen käyttäminen olikin joskus vaikeempaa.. Pääsin inssistä ekalla läpi ja olin ihan liian onnellinen.
Löysin bändin, joka on antanu mulle voimaa jaksaa kaiken turhan paskan läpi. Aina kun ketuttaa ja tekis mieli huutaa ja kovaa, niin laitan vain tän soittimeen ja olo paranee. Muahan ei siis haittaa, että tän bändin pojat sattuu olemaan mun ikäluokkaa, hyvännäköisia ja brittiläisiä. Joko joku arvas? jep. One direction.

Mä nostin muutaman aineen numeroa koulussa. Mä olen käynyt vertaistukitapahtumassa, yhdellä menestyksellä. Saanut uusia kavereita. Juhlinut. Käynyt ortonilla. Saanut tekonivelleikkaus ajan. Käynyt lääkehoidoissa. Käynyt Paimiossa. Tyhjennyttänyt polven kahden vuoden tauon jälkeen. Ja se mikä mun mieleeni nyt vielä tulee mainitsemisen arvoisena asiana on se, että mä olen oikeasti saanut mun elämään oikeesti ehkä tärkeimpiä ihmisiä ikinä. Mimmi on oikeesti ihminen, jolle mä voin kertoa kaiken, jonka kanssa voi nauraa, itkee ja huutaa. Ja vaikka toinen pitääkin majaa tällä hetkellä poron perseessä ja mä olen täällä suden perseessä, ni onhan meillä facebook, posti ja ja ja hirrveen hirrveen kivaa tää nykytekniikka on.
Rrikkaus, rrakkaush ja rushketus. oot rakas mussu! <3

Hyvää Uutta Vuotta 2013 ! Tehdään siitä kivempi kuin 2012 !

taas toivotus hyvän joulun

Hyvää Joulua kaikille mutinoita lukeneille ja niitä jatkossakin lukeville!
Pitäkää hyvä, rauhallinen ja mahdollisimman kivuton joulu rakkaat mussut!

kuulumisia, ihan muuten vaan

Okei nyt on niin pitkä aika siitä viimeisimmästä tekstistä kun olen tänne kirjoittanut että nyt on pakko kirjoittaa, vaikka väkisin.
Moi, mitä kuuluu?
Mulle kuuluu ihan hyvää. Ainakin nyt kun suuremmista pelon aiheista on selvitty yli. :)

Mun elämä oikeesti hymyilee mulle just nyt, ja mä toivon että se ei ala potkimaan päähän niinkun se teki esim. torstaina ja perjantaina. Syitä miksi mua hymyilyttää: joulukuu on kohta, kaverit, suht hyvä kunto, koulun sujuminen, kaverit, joulu, musiikki ja kaverit.
Mun elämä on ollut varsinaista vuoristorataa ja mulla on hyviä ja huonoja hetkiä. Mä olin viikolla hammaslääkärissä ja mua pelotti se hirveästi, koska multa paikattiin hammas, jota mulle ei ole tietääkseni vielä tehty pysyvään hampaaseen. No se meni hyvin ja nyt kun hammaskalusto on kunnossa mä voin aloittaa valmistautumisen siihen, mitä mä olen odottanut pitkään. Mä saan tekonivelen, nyt vihdoin ja viimein, monen vuoden odottelun jälkeen ja mä itkin kun mut laitettiin leikkausjonoon. Mä itkin onnesta ja olin yhtä hymyä perseessä loppupäivän. :)

Mä olin viikonloppuna Tule Nuoren järjestämässä vertaistukitapahtumassa Vantaalla. Kokemus oli omanlaisena ja mielenkiintoinen. Mä olen itse luonteeltani sellainen, että mä olen tosi kyyninen mutta avoin, pelokas mut peloton ja kaikkee muuta, mun luonteenpiirteitä on joskus tosi vaikea määrittää ja mun on oikeesti tosi vaikee lähtee tollasille reissuille. Tällä kertaa se oli vaikeampaa, koska mulla ei ollut kaveria siellä. Kyllä siellä ihmisiin tutustui ja muuta, mut ei se silti ollut mun pala kakkua. Kaikki respektit silti niille, jotka toteutti tän homman ja oikeesti jaksoi hymyillä ja olla innoissaan! :)

Siinä oli kuulumisia. Mä yritän tulla kirjoittamaan tänne oikeeta asiaa, kunhan vaan keksin, mistä kirjoittaisin..
 Pitäkää lippu korkealla ja muistakaa hymyillä paljon! :)

radiohaastis

Hei kaikille!

Ajattelin nyt tulla kirjoittamaan siitä radiohaastiksesta, kuten lupasin.
Tosiaan haastattelu tapahtui keskiviikkona, ja mua jännitti jotenkin tosi paljon. Haastattelija tuli koululle, joten mun ei tarvinnut lähteä kesken koulupäivän mihinkään.
Itse luulin, että haastattelu kestäisi useampi kymmenen minuuttia, mutta 10 minuuttia siinä meni.
Haastattelija kysyi kysymyksiä, lähinnä Pieni ele- keräykseen liittyen ja mä vastasin parhaani mukaan.
Kysymykset oli jotenkin ihmeellisiä ja niihin oli vaikea vastata ilman harjoittelua. Mulle oli lähetetty kysymykset aikaisemmin ja olin lukenut ne, ja miettinyt vastauksiakin, mutta pää tyhjeni siinä tilanteessa ja niinkutteluksi se oikeastaan menikin.
Puhuin siis Reumaliitosta ja siitä, että mitä Reumaliitto on mulle tarjonnut. Puhuin myös vähän siitä, että millaista tän sairauden kanssa eläminen on. Loppu jääköön arvoitukseski. ;)

Sain palautetta haastattelusta myöhemmin Pieni ele- toiminnassa mukana olevalta Erikalta, joka mua tähän pyysikin, ja hän totesi että olin haastattelussa, olikos se näpsäkkä se adjektiivi?
Mua alkoi kuitenkin pelottamaan se haastattelun tulos ja nyt kauhulla odottelinkin, että miltä se kuulostaa. :)
Innolla jäämme odottamaan! :----D

kuva:weheartit.com

exciting

Hei kaikille!

Kun tästä nyt on Pienen eleen facebook sivullakin kerrottu niin tulen tännekin nyt ilmoittamaan asiasta.
Mua haastatellaan siis huomenna, tiistaina, Pieni ele- keräyksen puolesta. Haastattelu tulee tapahtumaan niin, että mua haastatellaan sitä varten, että sitä radioihin lähetettäisi. Mä uskon, toivon ja luulen, että voisin sen haastiksen pätkän sitten tänne blogin puolelle laittaa, niin kaikki halukkaat saa sen kuunnella.
Mä voisin tulla myöhemmin kirjoittamaan miten huominen meni ja vähän mistä puhuttiin ja tuliko multa fiksuja suusta ulos vai ei. :)
Pienen eleen historiaa voit lukea täältä !

Nähdään ja kuullaan!

kuva:weheartit.com

ruokavalio ja luonnontuotteet

Hei kaikille!

Jee kiitos ihan superisti kaikille siitä, että ootte käyneet katsomassa täällä ja nostattaneet mun kävijälaskurin kunnioitettavaan yli kahteentonniin! Kiitos!
Sitten illan aiheeseen.

Varoitus: teksti saattaa (lue: todellaki) sisältää kirjoittajan omia raakoja näkemyksiä aiheesta.
HUOM! Teksin tarkoitus ei ole loukata ketään yksittäistä henkilöä, ryhmää tai vastaavaa. Esitän vain oman hyvin vahvan mielipiteeni asiasta. :)

Mä henkilökohtaisesti en ole koskaan uskonut siihen, että ruokavalio voisi muuttaa sun oloa (nyt kaikki viherpiipertäjät hiljaa kun mä kerron oman näkemykseni). Mulle on aina siis niin pitkään kuin mä jaksan muistaa työnnetty lääkkeitä käteen ja käsketty niellä ne. Useimmat niistä lääkkeistä ei ole tehonnut, joten miksi mitkään luonnontuotteetkaan tehoaisi? Mä en ole koskaan mennyt mihinkää AloeVera tai kasvisruokailija- retkuun. Kieltämättä liharuoka on joskus niin ällöttävää, että kasvisruoka miellyttäisi enemmän, mutta parantaako se oikeasti elämänlaatua?

Mähän en syö nykyään makkaraa enkä nakkeja, en mitään kaupan valmismössöä enkä itsetehtyä. Mun mielestä ne on vain tosi ällöttäviä. Jauheliha, pihvit ja vastaavat menee kuitenkin enemmän kuin mielellään alas. Mä saan lihasta kaiken proteiniin ja muut ravintoaineet, mitä mä tarvitsen. Tietyt kasvikset menee mielläänkin alas, mutta joskus koulunkin salaatit näyttää tieteellisiltä kokeilta (ei pahalla!) jos ne on seisseet vähänkin liian pitkään tai vanhat salaatit on sekoitettu keskenään, ja niitä ei tee mieli nielaista. Mä kuitenkin pyrin täyttämään lautaseni, aina tarpeiden suosiessa, sen lautasmallin mukaisesti. Kana on hyvää jos se on oikein tehty. Possu on ihan superhyvää, naudasta puhumattakaan. Poronkäristys ei. Miks meille suomalaisille tuputetaan sitä? Se on kamalaa tavaraa!
Risotot mulla ei mene alas, eikä kirkasliemiset keitot jos niissä on paprikaa. Älkää käsittäkö väärin mä tykkään paprikasta, syön sitä joka aamu! Mun mielestä paprika vaan ei tee keitoille oikeutta, niinkuin lihaliemikuutiot ei kuulu risottoon!

Okei nyt meni ruokablogiksi. Eli sehän on siis todistettu, että makkaran liikasyönti tukkii verisuonet ja siinä on paljon sellaista tavaraa, joka ei välttämättä ihmiskroppaan kuuluisi ollenkaan. Siksi mä lopetin makkaran syömisen, ja siksi koska se haisee ja maistuu kamalalle kun sitä paistaa. Tai keittää. On myös todettu, että kasvisruokavalio on oikeesti kanska bra ihmiskeholle, JOS kasvisruokailija saa syömästä ruuastaan kaikki tarpeelliset ravintoaineet. Hiilihydraatit, proteiinit, rasvahapot, natriumit, kalsiumit, kaliumit ja mitä näitä nyt onkaan. Kahvi ei tee hyvää mahalle, niin yksi ultraäänilääkäri mulle sanoi kerran kun kysyi, että juonko kahvia. En juo. On hyvä etten juo enkä varmaan siihen litkuun koskekaan. Teetä kulutan enemmän kuin tarpeeksi. Vesi mulle maistuu kuten myös maito ja useat maitotuotteet mikä on hyvä mun osteoporoosin kannalta. Salmiakki on mun paras kaveri, ja mulla on melkein aina aski mukana laukussa, mikä ei oo hyväksi mun verenpaineelle. Mutta mitä siitä tulisi jos me oikeasti ruettais miettimään, että mitä me saadaan syödä kun KAIKESSA on nykyään joku haitallinen terveysvaikutus! Ei mitään! Suomen sairaalat olisi täynnä suolaliuosruokinnassa olevia ihmisiä, kun kukaan ei halua syödä mitään kiinteää kun pelkää selluliittia (kärjistetty esimerkki)!

 Suola kerää nestettä, makkara tukkii verisuonet, sipsit ei oo hyväksi iholle, kokis on vessanpöntön huuhteluainetta, hedelmäkarkeissa on E- koodeja vaikka Afrikkaan jaettavaksi, alkoholi pilaa maksan. Listaa voisi jatkaa loputtomiin.
Onhan lääkkeissäkin sivuvaikutuksia, jotkut jopa tosi yleisiä ja vaarallisia ja silti niitä syötetään meille! Trexanista voi maksa mennä piloille, biologiset voi aiheuttaa ties mitä kolmannen käden kasvamisia, särkylääkkeistä voi vatsa tulla kipeäksi. Tätäkin listaa voisi jatkaa vielä pitkään. (Älkää nyt herranjestas lopettako hyväksi havaittua lääkitystänne ainakaan tän tekstin perusteella!) Ruokaa ei saa jättää syömättä, eikä lääkkeitä ottamatta, vain sen takia että pelkää sivuvaikutuksia. Mulla on muutama reumakaveri jotka syö kasvisruokaa ja ruokavalion muutos on auttanut heillä kuuleman mukaan todella merkittävästi. Tai no merkittävästi ja merkittävästi, mutta närästys on kuulemma ainakin loppunut. Tuohon mäkin uskon, että närästys voi loppua, mutta en silti usko että sianlihan poisjättäminen ruokavaliosta auttaa nivelkipuihin. Mä en ikinä voisi jättää lihansyömistä vaan sen takia, että se VOI auttaa mun reuman kanssa. En silti sano, ettei se toimisi, joillain voi toimia. Mä en vain ole koskaan uskonut siihen, joten se ei mulla siksikään varmaan toimi. Mä en osaisi elää ilman punaista lihaa ja kaikki respektit niille, jotka pystyy elämään pelkällä kana ja kala linjalla!

Mä en ole myöskään koskaan uskonut mihinkään luonnontuotteisiin en aloeveraan tai mihinkään ihmeyrtteihin tai pillereihin joita ei saa apteekista ja jotka parantaa kaiken! Mä voin perustella! Mulle on tuputettu kymmeniä eri pillereitä ja neuloja ja litkuja naamaan ja kroppaan. Mikään niistä ei ole kovin hyin tehonnut, muutakuin kortisoni, johon olen rakastunut. Jos sellainen ihmelitku olisi joka kaiken parantaisi mä varmaan söisin sitä jo. Mutta jos lääketehtaissa sitä ei ole vielä kehitetty en mä ryhdy mitään luonnontuotetta omin päin napsimaan. Musta vaan ajatus siitä, että luonnosta löytyvä yksittäinen kasvi ilman mitään muuta auttaisi mun nivelvaivoihin paremmin kuin kortisoni, tuntuu absurdilta. Psykologiaa vähän opiskelleena tosin tiedän jo sen verran, että omalla ajatusmaailmalla on valtava merkitys siihen miten asiat toimii. Mä en ole koskaan uskonut ruokavalion muutoksen tai luonnontuotteiden kokeilemisen ollut minkään arvoista, joten en ole koskaan kokeillut koska en usko niihin, eikä ne varmaan mulla toimisikaan mun ajatusmaailman vuoksi. Toisaalta taas ihminen joka uskoo kyseisiin muutoksiin, voi reagoida näihin eri tavalla kuin minä.

Joten siis. Ruokavalion muutos voi johtaa joihinkin muutoksiin reuman ja nivelten suhteen, kuitenkaan mitään ihmeitä ei kannata rueta odottamaan, koska sanomattakin on selvää, että ruoka on aina ruokaa ja lääkkeet lääkkeitä.
Toivottavasti saitte joitain selvää, koska kirjoitin tän tosi nopsaan kun ideoita vaan tuli ja mielipiteitä aiheesta riittää! :)

kuvat:weheartit.com

työelämä ja muuta

Tänään puhetta aiheesta, josta mulla ei ole vielä kauheasti kokemusta mutta olen saanut siitä erilaisilta ihmisiltä kuulla ja haluan jakaa omia ajatuksiani tästä aiheesta. Työelämä.

Mulla oli tossa keskiviikkona keskustelu mun koulunkäynnistä, johon osallistui vammaispalvelun työntekijä, mun äiti ja opinto-ohjaaja. Kaikki ei mennyt ihan suunnitellusti, mutta ei siitä sen enempää. Siellä mulle kerrottiin mahdollisuudesta osallistua KELA:n rahoittamaan työelämäharjoitukseen tai vastaavaan, jossa voi harjoitella tavallaan työelämään astumista ja siellä kartoitetaan apuvälineiden tarve, millainen työ sopisi sun tän hetkiselle tilanteelle ja olisiko jokin muu työ sittenkin helpompi ja vaivattomampi (jos teille avautuu mahdollisuutta niin menkää ihmeessä, koska on kuulemma tosi arvokasta, mutta KELA tosiaan kustantaa kaiken). Siellä saa myös yksilöllistä ohjausta siihen,että sopiiko joku ammatti erityisesti sulle ja siellä tapaa ammatinvalintapsykologeja ja yms yms. Mä en mahdollisuutta ottanut vastaan, koska 1) olen itsepäinen lapsi, 2) laiskuus, 3) mä olen ollut Ortonilla vaikka jos millaisilla ammatinavalintaviikoilla, joilla olen tavannut paljon ihmisiä (sosiaalityöntekijä, ammatinvalintapsykologi..), joten en kokenut siihen tarvetta.  Sitä paitsi mä olen oikeasti kehittänyyt itselleni mielipiteen, että jos työelämään reuman kanssa joskus haluaa, sua otetaan hyvin hanakasti mihinkään. Miksi? Koska sulla on pitkäaikaissairaus, jonka takia sulle voi tulla poissaoloja paljon, sä voit tarvita sairaslomaa keskivertoa useammin ja rasitus, jonka työ voi aiheuttaa sekä henkisellä että fyysisellä tasolla voi olla niin rankka, että työnantajan on helpompi ottaa joku terve ihminen työhön.Varsinkin se, että jos sä tarvitset apuvälineitä työn tekemiseen, voi vaikeuttaa sun työhön pääsyä entisestään.

Tää ei välttämättä ole totta, mä sanoin että tää perustuu mun omaan mielipiteeseen, perustuen juttuihin mitä olen kavereilta ja muilta ihmisiltä kuullut. Voi olla, että jotkut ihmiset käyttää isoa värikynää kun ne kertoo omista asioistaan, mutta en mä mikään ajatustenlukija ole! Mä olen kouluni kanssa siinä suhteessa onnellisessa asemassa, että kun käyn pientä koulua niin niiden opettajien on jollain tavalla helpompi ymmärtää mun tilannettam ja kuitenkin kun Elisenvaarassakin olen ollut nyt viisi vuotta niin ne opettajat tulee väkisinkin tutuiksi ja ne tuntee sut. Ja kun on pienessä koulussa on vaikeampi tehdä mitään ''pahaa'' ilman, että siitä kiertää jutut seuraavassa viidessä minuutissa. Siellä on ollut pakko ansaita se luottamus siltä henkilökunnalta. että ne uskaltaa luottaa siihen kun mä sanon etten tule huomenna kouluun koska olen tyksissä. Tai siihen että olin aamusta labrassa. Sen takia mun kouluelämä on mennyt reuman kanssa hyvin, koska muhun on luotettu. Mutta tuleeko se olemaan enää niin yksinkertaista kun mä siirryn ammattikorkeaan? En tiedä, katsotaan mitä tulevaisuus tuo tullessaan.

Suomi on pieni maa, jossa melkein kaikki ihmiset on sukua toisilleen. Ihmiset muodostaa täällä helposti ennakkoluuloja. Ennakkoluuloja reumaa kohtaan tulee tosi usein näkyviin. Useimmiten mä olen kuullut kysymyksen ''tarttuuko se?'' no worries mate! ei tää oo tartuvaa, vaikka mun käytös antaakin joskus niin ymmmärtää ! :D
Tai se, että jos mulla on reuma niin mähän en voi olla mitään muuta kuin pieni ja paksu. Useimmin ihmiset, jotka tietää reuman isovanhemmiltaan, luulee, että mulla olisi sormet aina ihme koukussa. Se että pääseekö ihmiset näiden ennakkoluulojen ja hölmöjen, mutta joillekin tarpeellisten kysymysten yli on vielä kysymys johon kukaan ei osaa vastata. Suomessakin on kuitenkin ihmisiä, jotka tekee työtä reuman parissa ja yrittää tehdä sitä tunnetuksi (kuten minä täällä blogissa). Toivottavasti kuitenkin jokainen reumanuori ja aikuinenkin saa tehdä sellaisia töitä kuin oikeasti haluaa, eikä anna kenenkään estää! Reuma ei ole este lääkärin, asianajajan tai liikunnanohjaajan uralle (riippuu tilanteesta), mutta jos on tarpeeksi sitkeä ja jaksaa yrittää niin mä en ainakaan näe mitään ongelmaa, ettei mua voisi joskus kuulla jossain radiokanavalla höpöttämässä. :) Tai tuomarin penkillä tuomioita latelemassa, tai ihmisiä oikeussalissa puolustamassa tai syyttmässä.

Reuma ei ole millekään este, oma mieli ja päättäväisyys on.

Hyvät kesänalut kaikille lukijoille, anonyymeille ja muille jotka tänne eksytte! :)

onni sellainen kerran vain on mahdollinen

Mä en tykkää tästä päivästä yhtään. Sen kerran kun aamulla oli oikeasti sellainen olo, että peiliin katsominen ei tehnyt pahaa, niin johan sekin olo päivän mittaan katosi. Joka kerta kun näin itseni heijastuksena peilistä tai ikkunasta tai mistä vaan koulussa, ei tehnyt hyvää. Eilen mulla oli kamala päivä, koska ei vaan tehnyt mieli näyttää hyvältä, koska olokaan ei ollut sellainen.
Mä en tykkää tälläisistä päivistä, koska joskus mulla on oikeasti tosi hyvä päivä siis silleen että peiliin katsominen ei tee pahaa. Mutta nyt se tekee. (tää osa kirjoitettu keskiviikkona, mutta käyhän se tähänkin päivään..)

Mä aloitin kuntoilun tosissaan viime viikkonloppuna, koska en jaksa katsoa nykyistä itseäni peilistä. Mä aloitin stressin purkamisen nyrkkeilysäkkiin ja kuntopyörään. Jokaisen pitäisi arvostaa sitä mitä on itselle annettu, joo mä tiedän, mutta entä jos ei vaan jaksa? Entä jos peiliin katsominen tekee oikeesti pahaa ja haluaisi vain kadota? Tai jäädä peiton alle makaamaan loppupäiväksi ja jättää kaikki katseet kääntämättä (niin hyvät kuin pahatkin) ja itkee tyynyä vasten. Jos oma kroppa ei vaan tunnu hyvältä, niin mitä sillon pitäisi tehdä? Mennä psykiatrille, puhua jonkun kanssa, yrittää muuttaa sitä kroppaa vai vaan totuttautua ajatukseen ja rakastaa itseään? Mä itse henkilökohtaisesti en usko, että niin kauan kuin mä en itse tykkää itsestäni, niin ei kukaan muukaan voi, koska se minä sä pidät itseäsi, heijastuu sun jokapäiväisessä toiminnassa ja fiiliksessä. Sä voit olla ihmisille mukava vaikka sun kroppa olisikin sun mielestä jotain muuta, mutta jotkut ihmiset huomaa että kaikki ei ole hyvin. Mun itsetunto on alhaalla nykyään. En tiedä miksi, mutta se satuttaa mua, koska mä olen joskus olllut ihan tyytyväinen itseeni, mutten enää. Mun käytökseni muita ihmisiä kohtaan ei silti ole muuttunut. Mä olen ystävällinen ja kohtelen ihmisiä niinkuin haluaisin niiden kohtelevan mua (uskontojee), mä olen rehellinen ja positiivinen ihminen, vaikka se positiivisuus ei mussa nykyään paljoa näykään. Mä pidän hauskaa kavereideni kanssa kun mulla on siihen mahdollisuus enkä kiusaa ketään, koska mä tiedän miltä kiusaaminen tuntuu. Jotain kettumaista läppää saatan joskus heittää, mutta se on mulle suojamuuri. Jos joku tulee liian lähelle mä alan kettuilemaan.

Mä olen aina toivonut, että jos ihmisillä on jotain mua vastaan, ne tulisi sanomaan siitä mulle suoraan. Tai jos mä olen loukannut jotakuta tahtomattani (mä en koskaan tee sitä tietentahtoen) tai ihan mitä vain, mutta mulle täytyy sanoa suoraan että voin korjata tilanteen, ja koska se on niin ala-asteen touhua, että käyttää jotain välikätenä tai juoruaa kylillä ja saan kuulla joltain muulta ihmiseltä että mitä musta on puhuttu. Mä itse olen ihminen, joka sanoo suoraan asiat niinkuin ne on, joten miksei muut voi olla mulle sellaisia?
Joskus mä olen voinut ja varmasti olenkin tehnyt paljon virheitä, ja tulen niitä jatkossakin tekemään, koska kukaan ei ole täydellinen, mutta se että on oppinut virheistään ja osaa katua niitä on elämässä olennaista. Mä olen kasvanut elämäni aikana ja kaikki mikä ei mua tapa tulee vahvistamaan mua ihmisenä, ja mä haluan elää mun elämäni mahdollisimman täysillä ja yrittää olla mahdollisimman iloinen ja hyvä ihminen ja toivottavasti se onnistuu, ulkonäköpaineista ja pahoista hetkistä huolimatta! :)

kivut

Hei kaikille!
Se lauantai meni vähän metsään, kun tuli pari muuttujaa mutta täällä taas!
Mä ajattelin että viimeisestä kirjoituksesta on ehtinyt vierähtää muutama päivä, mutta muutama viikko? WHAAT? Mihin tää kaikki aika menee? Teitäkin on ehtinyt täällä sivulla jo käydä yli 1300! Kiiiiiitos! <3
Okei, ja nyt monen kysymysmerkin ja huutomerkkien jälkeen siirrytään ihan oikeisiin asiohin, eli päivän tekstiin!
Aiheena: kivut.

Mun on tosi vaikea ajatella mun elämää nykyään ilman minkäänlaisia kipuja, koska aina on jotain. Joko on mielen päällä jotain joka aiheuttaa henkisiä kipuja tai sitten reuma tai jokin muu kahdeksan diagnoosin listastani aiheuttaa jotain kipua. Reuma useimmiten, mutta kuitenkin. Mä olen1,5-vuotiaasta asti sairastanu reumaa. Seuraavaksi mun diagnoosilistaan ilmestyi osteoporoosi. Sitten mykobakteeri keuhkoihin, sitten epilepsia, lyhytkasvuisuuski tuli jossain vaiheessa, kaihi ja korkea verenpaine. Ja jotain muuta, ikään kuin mä niitä muistaisin. Joka tapauksessa, olen siis kokenut paljon, joku muu on saattanut kokea enemmän, mutta mun mittapuulle mä olen kokenut kaiken tarpeettoman. Mä olen kokenut kipuja laidasta laitaan.Pienet päänsäryt, kauheat päänsäryt, turvonneet nivelet, pinkeät nilkat (kamalinta mitä tiedän), vatsakivut.. tajusitte?

Kiitos siitä, että mä olen vielä täällä kuuluu särkylääkkeille ja kavereille. Särkylääkkeet vie kivun hetkeksi pois, ellei jopa hiukan pidemmäksi aikaa, mut yleensä särkylääkkeidenkin vaikutus lakkaa ja niistä tulee sivuvaikutuksia. Burana tuotti mulle ''burana päänsärkyä'', kun jouduin syömään sitä paljon. Kaverit taas. No ne saa mut nauramaan ja kun mä olen niiden kanssa mulla on sellanen olo, että mä olen nykyisten normien mukaan normaali vaikka peili ja lääkekaappi näyttääkin muuta. Mä en koskaan tule pystymään sellaiseen ilmaisuun, joka kertoisi mun kavereille kuinka paljon mä välitän niistä ja kuinka tärkeitä ne mulle on.

Kivut on oikeesti sellasia, että vaikka kuinka haluaisi niin niitä ei voi toiselta ottaa pois. Kukaan ei voi koskaan tuntea toisen kipuja, niinkuin ihminen itse ne tuntee. Kivuista on tosi vaikea kertoa kenellekkään ilman, että toisesta alkaa tuntua siltä, että taas toi valittaa jostain, ei se nyt NIIN paha voi olla. Kyllä. se. voi. Ihmiset joilla ei ole kipuja päivittäin eivät voi KOSKAAN ymmärtää sitä mitä me ihmiset, joilla on kipuja päivittäin. Tietyn asian mäkin voin allekirjoittaa. Jokaisesta kivusta ja särystä ei tarvitse valittaa. Joskus kannattaa miettiä kenelle valittaa, mitä valittaa ja miksi. Ja ennen kaikkea; onko se sen arvoista? Kuten yllä jo olen maininnutkin, ihmiset, joilla ei reumaa ole ei koskaan voi ymmärtää sitä kivun kanssa taistelua. Joten onko sitten pakko yllyttää niitä ja kertoa niille kaikki. Mä olen sillä tavalla onnellinen, että mulla on kavereita, joiden kanssa mun ei tarvitse esittää mitään muuta kuin mä oikeasti olen. Ja reuma ja kivut kuuluu mun elämään, mä vaan kontrolloin niitä, ei ne mua. Toisaalta, sun on tosi vaikea koskaan kertoa, että ketkä jaksaa kuunnella ja ketkä ei. Ne ihmiset täytyy vaan löytää ja sun täytyy itse oppia se että missä vaiheessa on hyvä sanoa niinkui asiat on ja missä ei. Joskus kannattaa vain niellä se nilkan kipu ja mennä eteenpäin. Toisaalta jos kirjoittaminen ottaa kyynärpäähän (niinkuin mulla nykyään), on aina mahdollisuus pyytää opettajalta ne muistiinpanot myöhemmin, tai jos kaverit kirjoittaisi ja saisit niistä sitten kopiot. Mahdollisuuksia on aina monia, kunhan uskaltaa aukaista suunsa!

Kipujen kanssa ei tarvitse olla yksin, missää nimessä! Mulle voi laittaa meiliä, jos joku nuori ihminen haluaa puhua, ihan mistä vaan (hyvän maun rajoissa) ja jos vertaistukea tuntee tarvitsevan! Meiliosoitteeni on tuolla ylhäällä missä kerron itsestäni ja laitan tähän hyvän ystäväni blogin osoitteen, jossa varmasti saa enemmän kuin mielellään käydä piipahtamassa! :) Mimmin blogiin pääset tuosta linkistä!

Tää jäi vähä suppeaksi tällä kertaa, mutta aiheesta on vaikea puhua ilman, että tuntee itseään itsekkääksi! Yritän joskus tehdä paremman tekstin, mutta jos tämä nyt riittäisi!

monesti ajateltua

Hei kaikille!

Jos teitä ei kiinnosta syvällinen teksti niin älkää lukeko tätä pidemmälle, koska tää on pelkkää syvällistä tekstiä.

   Mulla on ollut ihan ihmeellisiä vaiheita tässä viimeisten kahden viikon aikana. Välillä tekis mieli satuttaa itseää tai päästä täältä pois ja välillä oonkin sitten ihan happy happy. Ne happy happyt on yleensä koulussa, missä on kaikki kaverit piristämässä päivää. Ja ne kaikki masikset kotona niin, että itken yksin huoneeni pienessä nurkassa mun elämää.
  Yleisesti ottaenhan mun elämässä ei ole mitään vikaa. Mä en vaan tykkää siitä kun mä tiedostan koko ajan, että mä en koskaan tule varmaan saamaan sellasta ''normaalia'' elämää mitä keskiverto ihmiset elää. Musta ei voi tulla yleisurheilijaa ja mitä pidemmälle ajattelen niin se laulajanurakin mistä olen välillä haaveillut, tuntuu tosi mahdottomalta.
Mun päässä pyörii niin paljon ajatuksia, että mun on vaikea pitää niitä hallinnassa. 
Mua mietityttää mun koulunkäynti, tuleva ammatinvalinta, onko musta koskaan mihinkään ja se, että kenen kanssa tuun tän kaiken joskus jakamaan.
   Tulevaisuus pelottaa mua. Mä en tiedä mitä mä tuun tekemään mun elämällä. Tällä hetkellä mun elämässä on varmaan vaan kaks asiaa. 1. kahden vuoden päästä mä olen ylioppilas, siitä voidaan sitten keskustella että millaisella menestyksellä ja 2. monen vuoden piina on ohi puolen vuoden kuluttua, toivottavasti. Mua pelottaa, että mitä mä tuun tekemään lukion jälkeen ja miten mä siellä tulen menestymään ja saanko joskus ammatin. Mulla on niin monta ammattia mielessä, että mun on vaikea rueta keskittymään vaan yhteen. Mä haluaisin kuuluisaksi, että ihmiset, jotka on epävarmoja itsestään niinkuin mäkin nyt, uskaltaisivat unelmoida. Ja ihmiset jotka ei tiedä muusta elämästä kun omastaan oppisivat arvostamaan omaansa ja elämään sitä. Toisaalta, jos musta tulisi kuuluisa mua pelottaa se, että kaikki mun ennen yksityiset asiat levisivät kaikkien tietoon, ja se että jos mä ajaisin joskus ylinopeutta levisi kaikelle maailmalle tietoon ja siten mut leimattaisi huonoksi ihmiseksi. Kaikki tekee virheitä, se kuuluu ihmisten elämään, mutta mun mielestä olennaisinta on se, että osaa katua tekemiään virheitä.
    Mun unelma olisi se, että reuma nousisi kaiken kansan tietoon. Mulle on aivan sama tapahtuuko se mun kautta vai jonkun muun kautta, mutta ihmiset ei saa pelätä että reuma tarttuu kosketuksesta, ja mun mielestä ihmisten täytyy saada tietää millaisten vaikeuksien kanssa me reumaihmiset joudutaan oikeasti kamppailemaan. Totta kai on varmasti vaikeampiakin sairauksia, esimerkiksi syöpä, mutta reuma on kanssa vaikeaa ja sen kanssa täytyy oppia elämään ja sitä myöten osaa arvostaa pieniä asioita. Mä en halua nyt että saatte sellaisen kuvan että vähättelen muita sairauksia, koska näin ei todellakaan ole! Mä haluan että ihmiset uskaltaisi tutustua ihmisiin, joilla on jokin pitkäaikainen sairaus ja mä haluan että ihmiset ei pelkäisi sairaita ihmisiä, koska ihmisiähän mekin ollaan. Mä haluan, että pyörätuolista tulisi aivan normaali, arkipäiväinen asia, kaikille ihmisille. Mua sattuu joka kerta kun menen kaupungille ja joudun istumaan pyörätuolissa ja se kuinka mua tuijotetaan, kuin ruttoa tai vastaavaa, ei tunnu kivalta koska uskomatonta kyllä, mullakin on tunteet. Mun pää toimii vaikka mun jalat olisikin kipeät. Jo pelkästään se, etten edes istu pyörätuolissa vaan nojaan siihen saa ihmiset tuijottamaan. Tulkaa sanomaan jos on jotain asiaa, mä voin kyllä vastata jos on jotain kysyttävää ja voin rueta kiistelemään jos asia niikseen tulee.
   Mun suurin pelko mun tulevaisuuden suhteen on kuitenkin se, että kenen kanssa mä tulen sen jakamaan. Mulla on maailman ihanin ystäväpiiri ja perhe joka tukee mua, mutta kun mun mielestä jokaiselle on joku jossain, se yksi ja oikea jonka kanssa on aina hyvä olla, niin totta kai olisi mukavaa jos mä löytäisin sen ihmisen, ja mahdollisimman pian. Musta on vaan jotenkin tosi yksinäistä kökkiä sairaalassa, ja vaikka kuinka kavereillekin yrittäisi vihjailla niin ei ne ymmärrä tulla käymään, jos joudun sen kaksikin päivää siellä olemaan. Mun suurin unelma liittyy aika vahvasti tähän aiheeseen. Mä toivon, että se ihminen jonka kanssa mä tulen elämäni viettämään olisi mun ensimmäinen ja viimeinen rakkaus. (siirappista i know.. mut asia on vaan näin.) Musta olisi vaan tosi mukavaa ettei tarvitsisi tuntea turvattomuutta monen eri ihmisen kanssa ja että voisi lopun elämäänsä uskoutua sille yhdelle ihmiselle ja tietää että tuli mitä tuli, toinen on aina tukena.
    Moni teistä jäi varmaan miettimään tota normaali elämä- juttua, mä ainakin itse jäin. Multa jäi oikeastaan rehellisesti sanottuna lapsuus väliin. Reuman takia mun on pitänyt oppia ottamaan vastuuta jo tosi varhaisessa vaiheessa ja lääkkeet on pitänyt aina ottaa oikeaan aikaan, piikit olen opetellut alusta asti pistämään itse, koska toiset ei osaa. Mä en ole oikeastaan koskaan pystyt leikkimään sellaisia leikkejä, mitä mun ikäiset olisi leikkineet. Ala-asteella otin ilon irti välitunneista niin pitkään kun pystyin. Välitunneilla leikittiin aina kirkkistä, lipun ryöstöä, kymmentä tikkua laidalla tai vastaavaa. Useimmiten mut laitettiin johonki etsimään tai vastaavaan, koska en saanut juosta tai vastaavaa. Kaikkein eniten nautin kuitenkin siitä kun sain hyppiä hyppynarua ja twist- narua. Mä en voi urheilla nykyisin samalla tavalla kun monet mun ikäiset urheilee. Mä olen niin huonossa kunnossa että pyöräileminenkin on vaikeaa. Uinti on mulle ainut vaihtoehto ja kyllähän mä sitä yritän harrastaa. Mä olen vain niin epävarma itsestäni ja kropastani että sekään ei ole mulle mitään herkkua. Mä haluaisin pystyä osallistumaan koulun liikuntatunneille, jotka on olleet multa kiellettyjä viidennestä luokasta lähtien. Mä rakastan juoksemista ja mua harmittaa etten mä voi juosta päivittäin tai edes muutama kerran viikossa jotain tuttua reittiä. Mä en voi edes kävellä, koska se tuntuu pidemmän päälle jaloissa ja selässä.
  Mulla ei ole koskaan ollut niin paljon kavereita kuin nyt. Lukio on muuttanut mun elämää moneltakin kannalta ja voi olla, että olisin ammattikoulussa kokenut samoin, mutta tällä hetkellä vaikka en lukiosta tykkääkään olen iloinen että menin lukioon. Koska mä olen tutustunut siellä samankaltaisiin ihmisiin kuin minä ja tutustunut vanhoihihn kavereihin uudestaan. Aikuisten maailmassa elettyäni mulla ei ole koskaan ollut mun omaikäisiä kavereita. Nyt on ja mä olen oikeesti iloinen siitä, silti aina uusien ihmisten kanssa tekemisiin joutuminen pelottaa mua, siksi että miten ne muhun suhtautuu ja nauraako ne mulle. Mä en ole osallistunut mihinkään rankempiin bileisiin, koska mä en tunne siitä olevan mun imagolle mitään hyötyä, että menen katsomaan kun muut vetää päänsä täyteen ja mä vaan olen ja siirrän kavereita vessaan oksentamaan.
Pieni mahdollisuus siitä, että mä en ehkä voi joskus saada lapsia, kaivaa mua sisällä. Mä olen aina halunnut omia lapsia, ja vaikka adoptio ei ole huono ajatus, on kuitenkin ihan eri asia saada oma lapsi ja kasvattaa siitä pikkuisesta kääröstä omanlaisensa itsenäinen nuori joka jaksaa tapella äitiään vastaan. Mä toivon että se mahdollisuus etten saisi omia lapsia olisi olematon tai että edes se ei toteutuisi, koska joku päivä mä haluan saada lapsen. Terveen lapsen. Lapsen jonka ei tarvitsisi kärsiä tätä kaikkea mitä mä olen kokenut. Ja jos mun lapsi joskus saa reuman, no, ainakin äitinsä osaa vaatia oikeaa hoitoa! :) 

Tästä tuli nyt tosi pitkä teksti ja mä toivon, ettette menneet ihan sekaisin. Mä voisin jatkaa tästä aiheesta vielä pidempäänkin, mutta mun on nyt pakko lukea historiaa! 
heips ja kuullaan! xx

kuvat:weheartit.com

kortisoni ja muuta asiaa

Mä olen todella pahoillani, että viimeisestä päivityksestä on nyt kolme viikkoa. Totuus on vaan se, että mun elämä on nyt ollut mulle itselleni henkisesti raskasta koska olen onnistunut kehittämään itselleni erilaisia ongelmia ja vastaavia, joiden takia ei ole vain tehnyt mieli tehdä mitään. Monta päivää meni niin että teki mieli vain lukittautua pimeään huoneeseen ja olla siellä yksin, ilman ketään ja vain mun surkeat pienet unelmat seuranani. Nyt tilanne on kuitenkin jo hieman parempi ja tunnen ainakin pystyväni taas mihin tahansa, ainakin kun ajattelin voivani jakaa teidän kanssa muutaman kuvan jotka saattaa auttaa joitakin teistä jaksamaan. Ensiksi kuitenkin hiukan tarinaa kortisonista!

Kortisoni on lääke, jota laitetaan niveliin niveltulehduksen rauhoittamiseksi.
Kyseinen lääke saa mut hymyilemään, ei se ei ole rauhoittavaa tai vahvaa kipulääkettä. Se on lääke, jonka nimen kuullessani mulle nousee melkein aina sellainen rauhoittava olo sisälle, koska se meinaa yleensä sitä, että tilanne alkaa rauhoitttumaan. Joskus ei. Kortisonia voi ottaa myös suun kautta, ja mä itse olen syönyt lapsesta asti kortisonia. Kortisoni teki mulle hyvää fyysisesti, mutta pahaa henkisesti. On se tehnyt mulle pahaa fyysisestikin. Monet kortisonipistokset mitä mä olen joutunut käymään läpi on aiheuttanut mulle a) sen että mun nivelet on kuluneet ja koko kroppa tarvis uusia, b) sen että mua kiusattiin koulussa ja c) syyn miksi mua kiusattiin, se kortisoniturvotus. Kortisonin takia mä en ole myöskään kasvanut normaalisti ja tällä hetkellä pistänkin itseeni kasvuhormonia, jonka loppusuora näkyy jo! :)

Kortisoni aiheutti mulle henkisiä arpia siksi, koska olin lyhyt ja paksu aina lukion ensimmäiseen luokaan asti. Se oikeesti sattuu muhun vieläkin pelkästään ajatella kaikkea mitä mä olen joutunu kokemaan pelkästään kortisonin takia. Mulle jouduttiin ostamaan erikoismitoitettuja farkkuja, lasten puolelta paidat sopi vain isommissa koossa, enkä koskaan voinut kuvitellakaan mistään S koon vaatteesta. En mä voinut haaveilla normaaleista farkuista tai normaaleista vaatteista joita mun ikäiset käytti.
 Lukion alettua mä tajusin että mä olen oikeesti laihtunut ja vielä niin, että se jäi multa huomaamatta. Se oli hauskaa katsoa kuinka entinen ihastus katsoi sua silmät pyöreinä kun vaatekoko olikin puolittunut ja mulla oli vihdoin oikeasti vartalo, enkä ollut vaa joku muodoton omena. Nyt joku teistä kaipaa todisteita, no täältä pesee:

Kolmannella luokalla eli mä olin  9- vuotta.

12- vuotta ja kuudes luokka

Laitan niin vähän kuvia kuin mahdollista, koska en tykkää et mun naamaa löytyy iha mist vaa.

Lukion eka ja 16-vuotta, haluaaks joku kertoo tosta ripsiväri klimpistä (opin siis käyttämään meikkiä..)

Ja lukion toisella 23.3.2012 otettu

Hauskaa kun mä nykyään elättelen monestakin asiasta toiveita, mitkä on ihan mahdollisia jos itse ryhdistäytyisi eikä pelkäisi niin paljoa. Mutta mun on pakko myöntää että sellainen kymmenen kiloa ja MONTA monta senttiä pienempänä ja kurvikkaampana on paljon helpompi tavoitella niitä unelmia kuin esim 7 vuotta sitten. Mun unelmani ykkösluokalla oli olla normaali koululainen, jonka ei olis tarvinnut juosta sairaalassa ja kolmannelta luokalta ysiluokkaan mu unelmani oli mahtua sellaisiin vaatteisiin joihin mun ikäiset pukeutui. Mun unelma on toteutunut ja mahdun nykyään jopa XS- koon vaatteisiin!

Älkää oikeesti pelätkö elättää niitä unelmia vaan eläkää niiden mukaan ja uskaltakaa unelmoida! Reuma ja kortisoni ja kortisonin aiheuttamat muutokset ei saa vaivata ketään. Kuka tahansa pystyy mihin vaan jos vaan uskaltaa yrittää ja on tarpeeksi sitkeä uskaltaakseen uskoa unelmiinsa. Mä uskon mun suurimpaan unelmaan vielä ja kovaa ja toivon että se toteutuu joskus oikeasti eikä vain unelmien tasolla! :)

pitäkää kiva viikonloppu ja jos nähdään maanantaina ortonissa niin eipä siinä mitään nähdään silloin sitten! :)

niveltulehdukset

Reuman nurinkurinen ja paskin puoli (anteeksi suorasukaisuuteni).
Mitähän niistäkin sanoisi ettei saisi toisia pelkäämään. Toisaalta täällähän on tarkoitus kertoa asioista realistisesti?
Niveltulehdukset on oikeesti ehkä neulojakin kamalampaa. Kaikkein kamalimmat niistä tekee lääkärit, jotka ei hoida niitä vaan katsovat vain liikeratoja (itselleni tapahtunut näin moneen kertaan) ja kun liikeradoissa ei ole vikaa ei ole siis nivellessäkään nestettä, vaikka sen turvotuksen näkisi päällepäin.

Niveltulehdukset kerryttävät niveliin nestettä, joka aiheuttaa lämpöä ja turvotusta ja kipuilua. Tulehdukset nivelissä on hyvin yksilökohtaisia, kuten yllä jo ilmaisinkin. Joillakin tulehdukset eivät näy muuta kuin ultraäänikuvauksessa, toisilla ne näkyvät selvästi ja jotkut eivät välttämättä edes tiedä milloin nivelissä on turvotusta. Nivelten ollessa turvonneina jokapäiväinen normaalitoiminta on oikeesti tosi kökköä. Koulussa ei saa kirjoitettua, jos se yksikin sormi on kipeä tai piirtäminen on vaikeaa ranteen takia. Käveleminen tuottaa tuskaa jos nilkkaa ei saa taitettua ja istuminen tekee lonkan takia kipeää. (kyllä kaikesta mahdollisesta turvotuksesta on kokemusta paitsi siitä ''kivasta''.)

Nivelten ollessa tulehtuneet se tulehdus vahingoittaa niveltä ja esimerkiksi mulla on kaikki sadattuhannet kortisonipistokset ja tulehdukset aiheuttaneet lonkissa ja polvissa sen, että tekonivelleikkausta olen odottanut jo muutaman vuoden. Mulla on vasemmassa polvessa valgusta (virheasentoa) 20 astetta, mikä meinaa mun tapauksessa sitä että se polvi kääntyy ulospäin. Polveni tykkäävät myös lähteä seikkailemaan itsekseen eli lähtevät pois paikoiltaan, kyllä omistan polvituen, kyllä olen maailman itsepäisin ja sitkein ihminen ja olen sanonut lääkäreille että istun koulussa pyörätuolissa vasta kun polvet pettävät lopullisesti alta. Ei en oikeastaan käytä sitä polvitukea muutakuin pakon edessä (lue:äiti pakottaa) ja kun käveleminen on oikeesti vaikeaa.
Suurin unelma oikeastaan tällä hetkellä onkin, että pääsisin juoksemaan suorilla polvilla.

Nyt tää meni sivuraiteille tää teksti (olen kirjoittanut tätä nyt kolme päivää, koska olen laiska)
No joka tapauksessa. Niveltulehdukset aiheuttaa jokaisella ihmisellä erilaisia kipuja. Ja mun mielestä mitään kipua ei saa aliarvioida, vaikka joskus voikin miettiä että missä kohtaa lapsi valittaa kipua (lue: ei pysty siivoamaan, koska polvi sattuu mutta trampalla hyppiminen onnistuu oikein hyvin).Tulehdukset täytyy tietyissäkin määrin vain kestää niin kauan että ne hoidetaan. Mä saatan olla nyt ilkeä, mutta mä olen itse kantapään kautta oppinut, että kaikkea ei kannata aina rueta maailmalle huutelemaan ja joskus on parempi olla hiljaa ja purra huulta. Totta kai joskus on päiviä jolloin ei pääse ylös sängystä ja kouluun meno on ylivoimaista. Koulu täytyy kuitenkin käydä ja joskus kannattaa miettiä oikeesti, että pystynkö menemään tänään vai en.

Tiivistäen: opettele tunnistamaan niveltulehdus ja laiskuus. Opettele tunnistamaan oikea kipu ja leikitty kipu.

mä yritän tehdä joskus jonkun paremman tekstin, mulla oli nyt vain hyvää aikaa ja liikaa ideoita! 

Koulukiusaaminen

Koulukiusaaminen on vakava asia, johon puututaan liian harvoin, joskus ei ollenkaan. Kiusaaminen voi olla fyysistä tai henkistä, mutta kumpikaan ei ole toista pahempi, molemmat jättävät syvät arvet ihmiseen psyykkisellä tai fyysisellä tasolla. Fyysistä kiusaamista voisi sanoa vakavammaksi, koska siinähän toiseen sattuu ja se voi johtaa vakaviin vammoihin. Henkinen kiusaaminen on kuitenkin aivan yhtä paha ja vakava asia ja sekin jättää ihmiseen syvät arvet.

Olen itse ollut kiusattu esikoulusta yläasteen 8- luokkaan asti. Kiusaaminen on kuitenkin minun kohdallani onneksi ollut vain henkistä eikä kukaan ole koskaan kajonnut minuun fyysisellä tasolla niin, että sattuisi.
Esikoulussa kiusaaminen oli lähinnä syrjään jättämistä, jutuille nauramista ja kieroon katsomista. En mä sitä silloin tajunnut, ajattelin varmaan että se on jokin vaihe tai että mä tein jotain väärin. Ykkösluokalla se oli samanlaista syrjään jättöä ja naureskelua. Sitä jatkui oikeastaan melkein koko ala-asteen. Neljännellä luokalla yks mun kaveri alko olemaan mulle kiva, mut mä epäilen että se oli mun pyörätuolin ansiota, koska se tykkäs työntää sitä (tai sai lisäpisteitä en mä tiedä, mutta tällänen olo mulla oli.) Yks tapaus on kuitenkin juurtunut muhun niin syvään, etten pysty koskaan antamaan sille ihmiselle anteeks joka sen sanoi.
Meillä oli kolmannella luokalla invalidiliiton keräys alkamassa ja yksi poika vaan totesi, ettei hän lahjoita kyseiseen keräykseen mitään, koska sitten mä hyötyisin siitä. Kiitos siis kun haukuit minua invalidiksi ilman mitään syytä ja kun olisit itse voinut katsoa peiliin ja et-niin-kehua-itseäsi. Yläasteella tää oli ihan samanlaista syrjään jättöä ja takana nauramista. Sitten kasiluokalla se alkoi rauhoittumaan, koska mä tulin ylisosiaalisemmaks reumaliiton kuntoutusmatkan ansiosta ja ne huomas et tein itse itsestäni pilaa ni ei se sattunut muhun samalla tavalla kuin ennen. Ysillä kaikki oli jo aika tavalla hyvin.

Mä olen siis ollut yläasteeseen asti kiusattu, mutta se kiusaaminen on tehnyt musta sen ihmisen, joka mä juuri nyt olen. Mä olen toiminut tukioppilaana ja olen aina huomattuani kiusaamista tai jotain naurettaavaa käytöstä muuten sanonut siitä sille ihmiselle suoraan. Mä en pelkää sanoa ihmisille asioita päin naamaa. Mä en pelkää käskeä jonkun olla hiljaa tunnilla. Reuma ei ole mikään syy kiusata ketään, mun lyhyt pituuteni ei ole mikään määrittelemään mua, mun väärissä asennoissa olevat jalat ei tee musta sitä mikä ihminen mä nyt olen. Mä olen se, mikä mä just nyt olen, koska mä itse olen kasvanut ja vahvistunut sitä myöten kun mä olen käynyt nää kaikki vaiheet läpi mun elämässä.

Kiusaaminen on oikeasti tosi rankka asia käydä läpi, mut minkä mä olen oppinut niin silmä silmästä hammas hampaasta. Yritä puolustaa itseäs ja jos se ei onnistu niin laita mulle vaikka sähköpostia sen voi pyytää multa tuolta kommenttiboksista! Ja jos sulta löytyy kavereita niin tukeudu niihin, kiusaaminen ei ole koskaan kiusatun vika! EI KOSKAAN (paitsi jos olet aloittanut sen..)

Mä haluan, että Suomesta löytyy edes muutama koulu jossa ketään ei syrjitä minkään vuoksi ja, että kaikki saisi käydä koulun hyvillä ja iloisin mielin ja mä haluan auttaa!

paikallishoidot

Paikallishoidot. Sana joka saa monen pikkuisen pelkäämään. Minulle paikallishoidot tarkoittavat kolmea asiaa: neuloja, lääkettä ja helpotusta. Helpotusta arkipäiväiseen toimintaan ja jokapäiväisiin kipuihin. En mä ota paikallishoidoista enää niin suurta stressiä, varsinkaan jos menen nukutukseen. Jos mulla laitetaan paikallispuudutuksessa paikat niin sitten pelkään hieman.

Paikallispuudutuksessa, ainakin mulle, laitetaan puudutusrasvaa eli emlaa joka puuduttaa pistettävän paikan ihon ja ehkä sitä ihon alaista kudostakin. Lääkäristä ja/tai hoitajasta riippuen emlaa pidetään pistettävässä paikassa puolesta tunnista puoleentoista tuntia. Näin rasva ehtii imeytymään ja vaikuttamaan. Joku lääkäri/hoitaja antaa vielä emlan jälkeen kylmää pistettävään paikkaan laitettavaksi, jotta se turruttaisi paikkaa enemmän (jos tämä on syy?). Joissain tapauksissa, kuten minulla, kylmää ei ole käytetty. Neula on vain laitettu kipeään niveleen emlan jälkeen. Nivel tyhjennetään nesteestä ja sen jälkeen laitetaan kortisonia. Joka kerta kun näen neulan jolla minua pistetään, pelästyn, koska se on niin HITON iso! Lääkäristä ja paikasta riippuen pistäminen ei tunnu kummoiselta, totta kai joskus kirpaisee hieman enemmän kuin haluaisi, mutta se täytyy vain kestää.

Anestesiassa eli nukutuksessa, nukutetaan lääkkeellisesti ennen hoitoja. Nukuttaminen tapahtuu kahdella tavalla: maskilla TAI kanyylilla. Kanyyli eli tippa on letku, joka laitetaan ihon alle neulan avulla ja se laitetaan verisuoneen. Näin nukutusaine vaikuttaa nopeasti. Toinen tapa maski on keino jota en itse käytä ja mahdollisuuksien mukaan pyydän aina nukutuslääkäreitä jättämään maskin pois, koska se haisee pahalta. Tämä on tietysti vain minun mielipiteeni. Maskista siis hengitellään kaasua, muutamien sekunttien ajan kunnes nukahtaa. Yleensä kanyylikin kuitenkin laitetaan, koska sen avulla saadaan nopeasti lääkittyä, jos on tarvis.
Nukutuksen aikana seurataan myös happisaturaatiota, sydänkäyrää ja verenpainetta. Nukutus on pidempikestoisena riskialtista, mutta ei sitä kannata silti pelätä, koska ammattilaset pitävät sinusta huolta.
Ennen nukutusta ei saa syödä, jotta oksennusriski toimenpiteen aikana pienentyisi. Juomistakaan ei suositella 4-6 tuntia ennen toimenpidettä viimeksi mainitusta syystä.
Joitain lääkkeitä on hyvä ottaa ennen nukutusta, ei siis kaikkia! Itse otan ennen nukutusta verenpainelääkkeen, särkylääkkeen ja kortisonin. Älä ota vitamiineja tai vastaavia ennen nukutusta, vain välttämättömin!

Molemmissa toimenpiteissä on hyvät ja huonot puolensa. Nukutuksessa saa nukkua eikä tunne tai kuule mitään mitä ympärillä tapahtuu. Ennen paikallispuudutusta saa syödä ja juoda, ja silloin tietää milloin ja miten kaikki tapahtuu (jos on epävarma ja haluaa tietää).
Nukutuksen huonot puolet liittyvät riskeihin ja siihen ettei saa syödä tai juoda ja se laskee verensokeria ja lisää huonovointisuutta. Paikallispuudutuksessa tuntee jotain ja tietää milloin kaikki tapahtuu (jos ei halua tietää). Paikallispuudutuksena tehdyt paikallishoidot eivät kuitenkaan aina satu! Eivätkä kaikki välttämättä tunne sitä ollenkaan, jokaisen on kuitenkin paras totutella ilman nukutusta laitettaviin paikallishoitoihin, koska se on joskus vääjämättä edessä. Ota kuitenkin oma aikasi ja kuuntele itseäsi. Sinä tunnet itsesi parhaiten ei kukaan muu.

minä itse

Hei kaikille ketkä tämän näette.
Mä olen siis Sari olen 17-vuotias nuori Pöytyältä, joka sairastaa (lasten)reumaa.
Reumaa olen sairastanut 1,5-vuotiaasta lähtien ja jo pienestä pitäen on pitännyt totuttautua tippaan (kanyyliin), verikoe neulaan, lääkkeisiin sekä erilaisiin ihmisiin.
Reuma alkoi minulla polvista. Polveni tulehtuivat ja ne tähystettiin ja näin minulle todettiin reuma.
Pienestä tytöstä asti olen saanut kortisonia sekä suun kautta että niveliin. Annostukset suun kautta ovat vaihdelleet mutta nykyään ne ovat hyvin pieniä eikä niveliinkään jouduta sitä niin paljoa enää tunkemaan.
Parhaimmillaan muutamaa vuotta nuorempana molemmat käteni olivat kauttaaltaan laastareissa, samoin jalkani.
Tautini on ollut todella aktiivinen muutamina vuosina ja olenkin viimeisen 10-7 vuoden aikana käynyt kaikki biologiset lääkkeet kerran- kaksi läpi. Humirassa ja kineretissä olen ollut koekaniinina, embrel on mennyt, remicade on mennyt ja tällä hetkellä saan roactemraa.
Hoitohistoriaani voisi jatkaa tähän loputtomii mutta eiköhän tuo nyt riitä. :)
Ainiin melkein kaikiki kipulääkkeet ja muut reumalääkkeet on tullut myös kokeiltua, mutta eihän nuo oikein tunnu tehoavan tähän supersankarikroppaan, mutta kyllä mä pärjään.
Nykyään mua ei utnnista reumalapseksi muuta kuin tuosta vasemman jalan valtavasta valguksesta, eli jalka on kääntynyt polven kohtaa sellaiset 20 astetta ulospäin. Myös pieni kokoni kielii siitä, että kaikki muumit ei ole laaksossa.

Näin tämä riittää minusta lisää saa tietää jos haluaa!