Uskalla

Miten te koette elämänne reuman kanssa? Toisilla reuma tuntuu vaikuttavan elämään enemmän kuin toisilla. Sairaus on kokoajan mielessä ja mietitään ehkä liiaksikin, mitä voin tehdä ja mitä en. Jättäydytään kokemuksista pois, kun ei olla varmoja mitä se tuo tullessaan kiputilojen kanssa. Uskallatteko luottaa ihmisiin? Heittäytyä suhteeseen? Olla suhteessa? Hyväksyttekö te itsenne ja sairautenne?

Mä itse sairastuin hyvin pienenä reumaan. Diagnoosin sain 1,5- vuotiaana polvien tulehdustilojen kautta ja siitä lähtien on reuman kanssa kuljettu käsikäsikkäin. Hyviä ja huonoja päiviä mahtuu paljon meidän yhteiseen matkaan. Reuma on ollut mulla aina tosi vaikea ja joskus lapsena on ollut vaikea ymmärtää mitä kokee ja mitä tapahtuu.

Vaikeinta reuman kanssa henkisesti on ollut vaikeat kipupäivät ja kasvaminen. Miten kasvaa sairauden kanssa, joka on muuttanut identiteettiä jo alusta asti? Miten muodostaa identiteetti niin, ettei sairaus määrittäisi sitä. Miten olla just sellainen ihminen mikä olisi mulle itselleni ja muille hyvä. Yläasteella mua jätettiin porukoiden ulkopuolelle, koska en sopinut tiettyyn muottiin. Kehityin muita hitaammin ja kasvu oli pysähtynyt jo 10-11- vuotiaana. En ollut hoikka tai pitkä, en omistanut oikeanlaisia vaatteita, ajattelin ja puhuin erilailla kuin muut mun ikäiset. Yläaste ja lukion alku olivat mulle rankkoja. Ajattelin, että kelpaanko koskaan kellekään ja miten se ihminen, jonka ehkä joskus löydän, hyväksyy mut ja mun sairauden. Toisaalta mua on auttanut se, että olen ollut aina hyvin avoin mun sairauden kanssa. Ja avoin muutenkin, en pelkää puhua tunteistani ja itsestäni.

Toisaalta kasvaessani ja lukion alkaessa sain enemmän itsevarmuutta. Kasvuhormonihoidot aloitettiin yhdeksännen luokan lopulla ja lukion alettua palasin uutena ihmisenä tuttuun kouluympäristöön, ihmiset olivat vain hieman vaihtuneet ja opettajat olivat uusia. Yli 10 kiloa hoikempana ja muutamaa senttiä pidempänä alkoi tuntua siltä, että elämä hymyilee ja itsensä hyväksyminen oli paljon helpompaa. Toki niihin vuosiin välissäkin mahtui paljon kaikkea.

16-17- vuotiaana aloin tosissani miettimään parisuhdetta, ihastumisia oli toki ollut paljon ja oli edelleenkin, mutta siihen ne oikeastaan jäivätkin. Kaveripiiri oli mulle tärkeä ja varsinkin tietty päätös lukion toisella muutti mua. Seitsemänneltä luokalta asti mulla oli kulkenut avustaja mukana koulussa. Avustaja oli mulle henkinen tukipilari, johon nojasin hieman liian herkästi. Lukion toisen häämöttäessä loppuaan päätin, etten enää halua avustajaa. Tekonivelen saanti teki musta paljon varmemman omasta pärjäämisestä. Ilman avustajaa pystyin lähestymään ihmisiä eri tavalla kuin avustajan kanssa. Tarve päästä parisuhde-elämään kasvoi.

En enää pelännyt sitä, mitä muut sairaudestani ja musta ajattelevat. Mulle riitti ja riittää edelleen, että hyväksyn itse itseni ja olen sinut sairauteni kanssa. Lukiessani muiden kokemuksia parisuhteen ja sairauden yhdistämisestä pelottivat, tarvitseeko mun löytää joku, jolla on itselläänkin reuma? En antanut sen rajoittaa itseäni ja tekemisiäni, kun aloin lähentymään yhden pojan kanssa. Lähentyminen tapahtui mun ollessa 18v. Vaikeinta siinä oli sairautta enemmän se, että poika oli ja on mun veljen hyvä ystävä. Veljelle oli hyvin vaikeaa niellä sitä, että sisko ja kaveri kaveeraavat ja ovat yhdessä.

Reuma ei määritä mua tai mun suhdetta. Avoimuus helpottaa, toista ei kannata liioiksi suojella siltä, mitä sairaus tekee ja aiheuttaa. Yhteenmuuton myötä se poika totesi, että nyt hän ymmärtää sen, kuinka paljon aikaa tuo reuma vie. Siinä kohtaa tiesin viimeistään, että tämä ihminen hyväksyy mut ja haluaa kaikesta huolimatta olla mun kanssa. Olen onnellinen, koska tiedän, että reumaan tämä ei kaadu. Pystymme elämään normaalia elämää, mun sairauksista huolimatta.

Paljon on itsestä kiinni. Älä anna sairauden rajoittaa itseäsi liiaksi, anna itsellesi lupa elää, mutta pidä järki päässä. Uskalla luottaa ja heittäytyä. Anna itsellesi lupa rakastaa itseäsi ja muita.

Teksti on kopioitu Suomen reumanuorten sivuilta, kirjoittaja on allekirjoittanut. 

xx Sari 

Neuvotteluita

Tiedättekö sen tunteen kun tajuaa, että lupauksesta huolimatta päivittäminen on jäänyt? 
Tekosyitä kyllä riittää, mutta sanottakoon vain ettei mikään niistä kuitenkaan riitä. 
Tiedän kuinka turhauttavaa on kun postauksia ei tule joka päivä, tai edes joka kuukausi, mutta koittakaa ymmärtää. Reuma on monimutkainen sairaus ja aina ei ole mitään sanottavaa. 

En mä tiedä onko mulla nytkään mitään oikeata sanottavaa. 

Kirjoitan kuitenkin. 

Aloitin koulun taas. Muutaman kuukauden sairasloman jälkeen oli ihan piristävää palata koulunpenkille. Totuushan on se, että mun selkä ei tykkää hunajaa kun siellä istun, mutta jos valmistua aion niin siellä on istuttava. 
Koulun puolesta joustettiin ja joustetaan aika tavalla. Kävin opolla kahteen kertaan puhumassa tilanteestani ja tulevaisuudesta. Opokin totesi, ettei ole mitään järkeä opiskella alaa, jota ei pysty tekemään tai tule tekemään. Olisin siis valmistunut kirjanpitäjäksi. Vaihdoin aikuisten ryhmästä nuorten ryhmään eli illasta ns. normikouluun. Nyt valmistun ''yleispäteväksi'' merkonomiksi. Viikon oltuani koulussa, tykkään. 
Koulunkäyntiäni on helpotettu sairauden vuoksi niin, ettei mun tarvitse istua täyttä päivää tunneilla ja mulle annetaan itsenäisesti tehtäviä hommia. Yritetään myös saada skypeyhteyksiä toimimaan, jotta etäopiskelu mahdollistuisi. Tälläinen järjestely ei ole välttämättä helpoimmasta päästä, se vaatii joustoa koululta ja määrätietoisuutta opiskelijalta, jotta hommat tulee tehdyksi ajallaan ja kunnolla. Joskus ei vain ole vaihtoehtoja ja nyt päädyttiin tälläiseen ratkaisuun ja itse olen tyytyväinen tähän. Tämä ei myöskään ole pitkäkestoista, mun pitäisi valmistua jo keväällä. 

Olen myöskin tajunnut tässä lähiaikoina yhä enemmän ja enemmän millainen merkitys musiikilla on mun elämään. Oon tullut tietoisemmaksi biisien sanoista, saan ihan järkyttäviä tunnelatauksia tietyistä kappaleista ja kaiken lisäksi saan edelleen voimaa musiikin kuuntelusta. En voi käsittää mihin musiikin voima perustuu, mutta olen silti käsittämättömän iloinen kun saan kuulokkeet korviin ja kuunnella sitä musiikkia mistä tykkään, mahdollisimman kovaa. 

Olin eilen hoitoneuvottelussa. Sieltä tuli mun mielestä omanlaisensa erävoitto. Todettiin lääkärin kanssa, että uutta biologista ei ole mitään syytä aloittaa kun nykyinen on ihan toimiva (koputtaa puuta). Huvittavinta oli nähdä lääkärin päänpäällä hehkulamppu, kun mainitsin että Ortonista väläytettiin, josko selkäkivut olisivat nivelrikkoisen lonkan syytä. Lääkäri kaivoi röntgenkuvat ja melkein parahti tuskasta. Passite röntgeniin, celebraa kuurina ja lähete ortopedille ja mahdollisesti tekonivelleikkaukseen. Mun itseni mielestä lonkan aiheuttamat selkäkivut on vähän kaukaa haettua, kun kuitenkin selässä selvä tulehdustila on. Mut mitäs sanottavaa mulla on, eihän kyse ole kuin mun kehosta. :D 
No ei, tosiasiassa mä olen sanonut mielipiteeni ja mua on kuunneltu, koska kyse on mun kehosta ja seuraukset tunnen minä. Poliajalla marraskuussa tsekataan sen hetken tilanne ja aion kysyä jos pääsisin säännöllisesti puhumaan jonkun kanssa. Sitäkin olen harkinnut tässä tilanteen muuttuessa ja iän karttuessa, että ei mun välttämättä tarvikaan jaksaa yksin. 
Hirveän mahdottomaksi ei ole vielä psyykeen tasot nousseet, mutta ei siitä puhumisesta haittaakaan voi olla. Jokaiselle tekisi hyvää käydä puhumassa jonkun ulkopuolisen kanssa. Edes kerran. 

Nyt tuli kyllä hyvin sekavaa sillisalaattia, ensikerraksi voisin keksiä jonkun vähä syvällisemmän tekstin. Tai jonkun aihetekstin. Ideoita saa heittää, ne on aina tervetulleita. :) 

Kirpsakkaa loppusyksyä! 
xx Sari 

Long time no see my friends

Hola rakkaat seuraajat!

Mitä teille kuuluu? Viimeisestä kerrasta on ehtinyt vierähtämään jo liian pitkä tovi. Muistetaan kuitenkin, että blogi on mun ja kirjoitan kun siltä tuntuu. Ja nyt tuntuu siltä. :)

     Viimeisestä kirjoituskerrasta on muuttunut aika monikin asia. Kolmen kuukauden aikana on ehtinyt sattua ja tapahtua. Olen itkenyt, nauranut, huutanut, tanssinut, valvonut ihan liian pitkään, nauttinut ja ennenkaikkea stressannut.  Mikä mua on stressannut?

     Touko- kesäkuussa sattui ja tapahtui. Ehdittiin käymään avomiehen sukulaisilla Pohjanmaalla muutamaankin kertaan, auto reistaili, kuntoutuspäätös tuli loppuunsa, vietettiin juhannusta ja kipuilin. Sain kuulla oikean polven magneettitulokset: puhdistusleikkaus olisi hyödytön ja polvi on kypsä tekonivelelle, mitä tehdään? Sovimme ortopedin kanssa, että järkevintä on odottaa ja lykätä leikkausta. Kontrolli vuoden päähän ja soittoa heti jos tilanne pahentuu.

      Olin myös lannerangan ja SI- nivelten magneetissa. Omalääkärini piti soittaa tuloksista heinäkuun alussa, mutta juhannusviikolla ollessani kuntoutuksessa sain kuulla suuria uutisia. SI- nivelet ovat tulehtuneet ja oireet viittaavat selkärankareumaan. Mitään diagnoosia ei kuitenkaan lähdetty tekemään. Sakroiliittilöydöksen vuoksi kaikki piti suunnitella uudestaan, mikä ammatiksi, onnistuuko opiskelu,mitä fysioterapiassa ja kuntoutuksessa uskalletaan tehdä ja miten käy nykyisen lääkityksen. Biologista ei voisi vaihtaa ennen infektiolääkäreiden konsultointia keuhkoissa olevan mykobakteerin vuoksi. Myko on nykyisin pieni ja harmiton, mutta riskiä sen laukaisemiseksi uudelleen, ei haluttu ottaa.

     Ortonilla silmälääkäri totesi myös jälkikaihin iskeneen astetta rajumpana vasempaan silmään ja se pitää poistaa laserleikkauksella. Lähete lähetettiin hoitotahon silmälääkäreille ja 8.9. olen menossa laseroitavaksi. Tähän mainittakoon, että en ole lääkärikammoinen. Kuitenkin silmä- ja hammaslääkärit ovat minulle suurimpia kauhunaiheita. Stressaan pelkkää hammastarkastustakin viikkoja ennen aikaa ja ajan ollessa puolen tunnin päässä tärisen kuin haavanlehti ja itku on lähellä.

     Kaiken tämän lisäksi stressasin jo olleita pääsykokeita ja toivoin todella saavani AMKpaikan. Stressasin myös menevätkö lähettämäni hakemukset Kelassa läpi ja mistä löydän uuden fysioterapeutin.

    Nykytilanne: oikean polven kanssa elämme niin normaalisti kuin pystymme elämään, pitkiä kävelylenkkejä en pysty tekemään, ihan vain selänkin takia, mutta enpä ole kävelylle ennenkään hinkunut. Selkä on edelleen kipeä ja olenkin sairaslomalainen ammattikouluopinnoistani. Selkä ja niska- hartiaseutu vaivaavat päivittäin ja olen pulassa niiden kanssa.
Lääkitystä ei vaihdettu radikaalisti, aloitin Salazopyrinin syömisen ja toivomme, että se auttaa selän kanssa. Ammattikorkeakoulupaikkaa ei herunut, mutta on vain ajan kysymys milloin mustakin tulee haalarikansalainen. Kelan hakemukset menivät myös läpi ja olin tänään ensimmäisen kerran Turun Reumalassa fysioterapiassa.

    Asiat ovat siis sairasrintamalla suht kivasti. Sosiaaliset suhteet tökkivät nyt paljon vastaan, mutta mikään ei ole niin suuri este, etteikö sitä voisi kiertää, ylittää tai alittaa. Ja onneksi mulla on maailman paras perhe ja avomies, jotka jaksavat mun kiukuttelua ja känkkäränkkyyttä kaikesta huolimatta. Tulevaisuudessa siintää myös Antti Tuiskun keikka, jota odotan kuin kuuta nousevaa. Sisäinen fanini on nostanut rankasti taas päätään ja avomiehen ja Hipsun korvat saavat siitä osansa. Joten näihin tunnelmiin, peto on irti!

xx Sari

PS. pääsi myös tapahtumaan niin, että 4.6. luvattiin toisillemme toisen puoliskon kanssa, että jonain päivänä sanotaan vielä Tahdon.

Challenge accepted

Heipsanhei pitkästä aikaa! 
Elämä on ollut aika hektistä ja täynnä kaikkea uutta kivaa ja ei-niin-kivaa, mutta nyt vihdoin tulin vastaamaan erään neitokaisen asettamaan haasteeseen. Tää haaste ei nyt välttämätä täytä niitä kriteerejä, jotka olen blogin sisällölle aikoinaan asettanut (ja joskus vähemmän joskus enemmän niitä itse noudattanut), mutta onhan tää kiva! Pääsette taas vähän tuntemaan mua. Käykää tsekkaamassa Venlan blogi! 
Sitten siihen haasteeseen.

1. Mitä kaikkea olet harrastanut elämäsi aikana?
Musiikkia tavalla tai toisella; oon soittanut pianoa ja kitaraa ja oon aina tykännyt laulaa. Kuvataidekin oli lähellä sydäntä pitkän aikaa, kävin eräänlaisilla taidekursseilla jonkin aikaa. Nykysyin harrastuksiin kuuluu liikunta (pyöräily, kevyt lenkkeily silloin tällöin) ja avomies haluaisi lähteä mun kanssa punttikselle. Kirjoittaminen blogin mukana ja yhdistystoiminta Suomen Reumanuorten hallituksessa.

2. Pelkäätkö jotain eläintä, miksi?
Suomen lapinkoiraa isommat koirat, hevoset ja matelijat ei kuulu suosikkilistaan.

3. Kuinka hemmottelet itseäsi?
Shoppailulla, syömällä herkkuja ja kylmällä siiderillä silloin tällöin.

4. Vaikuttaako ihmisen pukeutuminen suhtautumiseesi häneen?
Haluaisin sanoa ei, mutta kyllähän se kieltämättä aiheuttaa tietynlaista varautuneisuutta tai ennakkoluuloja jos toinen pukeutuu ikäistään nuorempiin vaatteisiin tai mustaan pitkään nahkatakkiin jne.. Eli joo tietyllä tavalla vaikuttaa. 

5. Mitä teet yleensä ystäviesi kanssa?
Syödään, juodaan ja puhutaan, paljon. Yleensä myös lähdetään ovesta ulos tekemään jotain konkreettista, mutta sekin aktiviteetti kiteytyy jollain tavalla yleensä kolmeen ensimmäiseen. 

6. Millä sivuilla vietät netissä eniten aikaa?
Facebook ja blogger. 

7. Kahvi, tee vai kuuma kaakao?
Tee.

8. Mikä on ääni, joka saa sinut aina iloiseksi?
Lintujen laulu, Euroviisujen tunnari, veden ääni (luonnossa tai sisällä) ja hyvä musiikki. 

9. Millaisena näet hyvän elämän?
Hyvä elämä tarkoittaa sitä, että tulee hyväksytyksi juuri sellaisena kuin itse on ja hyväksyy itse itsensä ja omat valintansa ja on tyytyväinen saavutuksiinsa. 

10. Millainen oli ensimmäinen kertasi moottoriajoneuvon ohjaimissa?
Kun muistaisikin.. Jos mennää taaperoajoille niin oon ohjannut traktoria joskus 5- vuotiaana ja eihän se putkeen mennyt. Mönkijä allani painelin menemään 15- vuotiaasta B- kortti-ikään. Eka kerta auton ratissa tuntui tosi suurelta vallantunteelta, mutta eihän se ajotuntikaan putkeen mennyt. :D 

11. Minkä oppiaineen lisäisit peruskoulun opetussuunnitelmaan? Minkä poistaisit?
Nyt on paha. Peruskoulussa ei opeteta mun mielestä mitään turhaa ja itse olen kiitollinen uskonnon oppitunneista ja maantieteestä yms. Mä haluaisin kuitenkin, että ruotsia alettaisiin opettamaan jo ala-asteella ja englantia vasta yläasteella. Ruotsi on kuitenkin Suomessa toinn virallinen kieli ja motivaatio sen opiskelemiseen on yläasteella tosi huono, englannin kielen opiskelu tulisi aivan varmasti luonnostaan ruotsin kylkeen yläasteella. 
Käytöstapojen opetteleminenkin olisi kova juttu, mutta ei siitä sen enempää. 

  Notta sellainen haaste. Oon niin patalaiska etten haasta ketään (koska en jaksa tehdä uusia kysymyksiä), mutta jos joku haluaa haasteen tehdä niin vastatkaa samoihin kysymyksiin omassa blogissa! :)

Hyvää keäsn alkua ihanaiset! 
   Sari

  

viimeisen kerran

Useampaan kertaan tullut tässä viiden vuoden ajan mietittyä ja muisteltua Heinolan reumasairaalaa. Mua häiritsee se, kuinka nopeasti ihminen alkaa unohtamaan. Silti joitakin asioita jää tiukasti mieleen.

Tuoksut, äänet, puheensorina, rakennuksen pohjapiirros, hissit, altaat, käytävät, potilashuoneet, hoitohuoneet, ilmoittautuminen.. Kaikki edelleen mielessä, kehtaisin jopa väittää että osaisin edelleen kulkea reumalla paikasta paikkaan, eksymättä. Mieli on täynnä muistoja Reumasta, henkilökunnasta ja tapahtumista ja ne kaikki pyrkii ulos samaan aikaan. Anteeksi siis tekstin sekavuus ja huono jäsentely, mut ehkä ne muistot on tärkeimpiä. :) 

       Nuorempana ihaili aina niitä vanhempia kohtalotovereita, heillä oli vapautta kulkea ja käydä uimassa yksin. Isä tai äiti oli mun mukana Heinolassa niinkauan, että mun itsenäisyyteen uskallettiin luottaa ja että mua uskallettiin päästää yksin uimaan. Isä istui valkoisella muovituolilla allasosaston sisäänkäynnin ja miesten pukuhuoneen oven välissä lukemassa kirjaa sillä aikaa kun esikoisensa ui onnellisena. Äiti tuli aina mun kanssa uimaan asti. 

Vanhemmat kohtalotoverit tuntui aina saavan hienoimmat huoneet, kun itse niihin huoneisiin pääsi, tajusi että huoneita nekin vaan on. Sitten oli se nuorien oma tila. Siinä missä lapsilla oli leikkihuone oli nuorilla oma pieni huone, kun itse uskalsin sinne joskus 13 kesäisenä mennä yllätyin siitä, että huone oli aina tyhjä. Kävin pelailemassa siellä tietokoneella ja etsin jotain uutta katsottavaa/pelattavaa pleikkarille, osasin leffakärryvalikoiman jo ulkoa. Isä mulle joskus sanoi, että turhaan sä sitä listaa pyydät, sä tiedät ihan hyvin jo mitä kärryssä on tarjolla ja millä numerolla ja niinhän mä tiesinkin.

      Reumalla henkilökunnasta tuli toinen perhe. Käppäilin aina ihan rauhassa hoitajien taukohuoneeseen tai kansliaan höpöttämään omiani heille ja koskaan mua ei häädetty sieltä pois. Siivojien kanssa tuli höpistyä ja huomenet toivotettua, anestesialääkäreistä ja -hoitajista tuli mun parhaita kavereita, he tunsivat mut ja mun huumorin. Osa sitä tietenkin kauhisteli kun vitsailtiin yhden mukavan miesanestesian kanssa aika rankastikin mun tilanteella, se kun ei ole ikinä ollut mikään ruusun terälehdillä vuorattu. Yököt saattoivat jutella mun kanssa kiertonsa ajalla tunninkin putkeen, kunnes havahtuivat siihen, että muitakin potilaita pitäisi käydä moikkaamassa. Lääkäreitä mä näin enemmän kuin tarpeeksi, erilaisia persoonia kaikki. Reuman aikana on tullut nähtyä ylilääkäreitä, ortopedeja, erikoistuvia ja lastenlääkäreitä. Parhaiten on jäänyt mieleen yksi hieman ylimielinen ja turhan kokeiluintoinen nuori mieslääkäri. Jäbä oli tosi varma omista kanylointitaidoistaan ja halusi laittaa mulle nukutusta varten kanyylin (olin skeptinen, luotin vain anestesialääkäreihin). Harmi vain että joko jäbän hermot tai mun suonet petti, koska kuudennenkaan yrityksen jälkeen ei suonta löytynyt ja hän päätti, että nukutetaan kaasulla. Ja mä huusin ja huusin ja huusin, paruin ja potkin ja riuhdoin. Itkin silmät päästäni ja huusin lääkärille. En ole ikinä voinut sietää kaasunukutusta, se haju/maku jää kurkkuun ja hengitykseen moneksi viikoksi. Jos jäbän itsetunto koki kolauksen, niin olen onnellinen ja koen tehtäväni täytetyksi. Lääkäri ei saa olla liian täynnä itseään, se kostautuu jossain kohtaa. Ja tilanne jossa se tällä kertaa kostautui, ei ollut mikään optimaalinen tilanne; ainakaan pienelle lapselle. 

     Käytävät oli niin pitkiä, että olin onneissani kun fyssari päätti määrätä mulle kulkupeliksi pyörän/potkulaudan. Jokin siinä oli kun sai mennä ja viipottaa vauhdilla. Olin joku 4-6- vuotias kun mun polvet sinkilöitiin ja sinkilät poistettiin. En olisi millään suostunut liikuttamaan jalkaa, koska tikit kiristi ja lihakset oli väsyneet. Fysioterapeutti sai mut motivoitumaan hyvin halvalla tavalla. Jos alan viikonlopun aikana pyöräilemään, hän ostaa mulle maanantaina kanttiinista jäätelön (tämä lupaus tuli siis perjantaina). Ja tämä likkahan alkoi pyöräilemään. Ja fysioterapeutti oli tyytyväinen. Jäätelötuutti maksoi maksimissaan 5markkaa. (Vinkki Kuntoutuslaitoksille, pääsette halvemmalla kun motivoitte jäätelöllä.)

      Reumasairaala koki monenlaisia remontteja sinä aikana kun kävin siellä. Ensiksi kuuluin punaiseen ryhmään, joka sijaitsi ns. ''vanhalla puolella'' pitkäkäytäväisellä, suoralla osastolla. Remonttien ja rahoitusmuutosten (?) myötä siirryin muistaakseni vihreisiin.. Silloin olin uudella puolella. Sillä lastenosaston puolella josta haarautui kaksi osastoa. Jossain vaiheessa punaisetkin oli siellä, nää ryhmä ja muut on mulle vähän sekavia. Leikkipuistoakin rempattiin ja siinä uudessa ja isommassa leikkipuistossa oli kiva käydä. Massiivinen shakkilauta, nappulat siihen ja ne liukumäet!
 Paljon jouduin olemaan myös viikonloppuja Heinolassa. Yhtenä viikonloppuna käytin Reumasairaalan kampaamopalvelua ja kävin värjäämässä hiukseni punaiseksi ja mustaksi. Muistan kuinka kävin suihkussa ja väri valui pitkin lattiaa ja yöllä kuumehorkkaan heräten ja hioten huomattiin äitin kanssa kuinka valkoinen tyynyliina oli täynnä punaisia pilkkuja. Toinen mieleenjäänyt viikonloppu olin isän kanssa Reumalla. Lastenosasto meni viikonlopuksi kiinni ja meidät siirrettiin johonkin aikuistenosastolle nukkumaan. Mut oli pumpattu täyteen kortisonia ja olin ihan järkyttävissä nauruhepuleissa, asiaa ei auttanut kun katottiin Ice Agea isän kanssa (lue: tukehtumisvaara oli todellinen). Muistaakseni joku hoitaja tuli huoneeseen katsomaan onks meillä kaikki ok kun mun nauru kuului käytävälle. :D Mitennii nauran kovaa..

     Reumalta sai kaikki palvelut saman katon alta. Muistan edelleen miten paikallishoitosali oli ennen osastolla ja sitten se siirrettiin sieltä alakertaan. Ainakin lapsia hoidettiin osaston toimenpidehuoneessa. Muistan sen hajun kun mentiin leikkaussaleille tai kun kuljin leikkaussalin ohi päästäkseni allasosastolle. Muistan miten se leikkaussalin haju muuttui kloorin tuoksuksi. Muistan miten pääsin röntgeniin, röntgensalin tuoksun. Muistan miten menin magneettikuville tai toimintaterapiaan ja ne tuoksut. Muistan hammaslääkärin ja sen tuoksun. Reumasairaala oli täynnä erilaisia hajuja ja tuoksuja. Muistan Reuman koulun ja opettaja-Riitan. Muistan miten olin liian vanha ollakseni ala-astelaisten puolella ja mut siirrettiin yläastelaisten puolelle.

      Musta tuli vakikalustoa Reumalla. Kaikki tunsi ja tiesi mut ja tiesin mihin mennä jos oli tylsää, tiesin mitä tehdä jos halusin höpöttää. Osasin vetää oikeista naruista. Pienen ikäni aikana koin paljon erilaisia siirtymiä jo pelkästään Reuman sisällä, mut ennenkaikkea Reumalla opin hyväksymään mun tilanteet eri muodoissaan ja opin elämään niiden kanssa ja ennenkaikkea Reumalle oli aina mukava mennä kun tiesi mitä odottaa ja mitä on edessä. Lämmin tunnelma, ihanat ihmiset ja no ei puhuta ruuasta.

                               -Sari

kuulumisia part unknown

Elämä on ollut aika hektistä viimeisen kuukauden aikana. Käytiin poikaystävän kanssa tammikuun loppupuolella viikon verran asuntonäytöissä, saatiin asunto joka täyttää molempien toiveet, muutettiin, käytiin sukuloimassa ja hankittiin kissa.

Itsenäinen elämä on aika kivaa. Mitä nyt laskut tuntuu tunkevan kaikki saman kuun aikana luukusta sisään, mutta asioilla on tapana järjestyä. Mä tykkään asua avomieheni kanssa ja musta on mukavampaa sanoa avomies kuin poikaystävä. Meiän kolmehenkisellä perheellä menee tällä hetkellä hyvin ja mulla menee hyvin. Sain tänän kortisonia ranteeseen. En oo saanut ranteeseen moneen moneen moneen vuoteen kortisona, mutta nyt oli pakko hakea piikki. Kirjanpitäjäksi kun opiskelen niin tilikirjauksia ja tilinpäätöksiä pitää väkisinkin tehdä käsin. Toivotaan että piikistä olisi jotain apua. 

Mulla on myös sellainen olo, että mun pitäisi päästä ortopedin vastaanotolle. Oikea polvi on alkanut tekemään ns. vasempia. Kipuilee, on huojuvainen ja turvattoman oloinen. Lukkiutuu ja rahisee. Melkeen pettää alta. Kipu on polttavan pistävää ja se tuntuu pääkopassa asti. Kuitenkin haluaisin mennä mahdollisimman pitkään ilman pedin vastaanottoa, koska mä tiedän mitä sieltä ois tulossa ja mulla ei ois just nyt aikaa/välttämättä tahtoakaan niille vaihtoehdoille. 

Otin jäykkäkouristusrokotteenkin tuossa viikko-pari sitten. Piti ottaa se nyt, kun meille tuli tosiaan tuo pieni kehruukone. Joka on myös aikamoinen kiipeilijäkaveri, kirjaimellisesti. En ole jäykkäkouristusta tietääkseni ikinä saanut, joten nyt oli pakkorako. Hieman siitä tuli käsi kipeäksi (paitojen hihat sattui) ja nyt pidemmän ajan kuluttua pistoskohta on kovettunut sisältä, siellä on sellainen pieni pahkura. Ennen se ala oli laajempi, nyt se on pienentynyt. 

pahoittelut tässä vaiheessa tekstin ÄÄRIMMÄISESTÄ sekaisuudesta

Tosiaan. Meidän pieni perhe sai perheenlisäystä. Karvaisessa, purisevassa ja naukuvassa muodossa. Hipsu on pieni maatiaiskisu, joka tykkää nukkua sylissä, kehrätä kovaa, syödä, leikkiä ja seurata hiekkalaatikon tyhjennystä. Hipsu on aika poika kiipeilemään ja hyppimään ja jalat onkin pienillä ruvilla kun tuo karvapylly on päättänyt kiivetä reittä pitkin. Hipsu on tosi ihmisrakas ja seurallinen kisu ja ennenkaikkea tosi rohkea kisu. Ei pelkää hirveän herkästi mitään uutta ja mielellään tutkii nurkkia, ihmisiä ja tavaroita. 

Ei mulla kummempia tällä kertaa, voisin enskerralla yrittää palata yhden toivepostauksen parissa. Siihen asti aurinkoista kevään alkua!

Sari 

elämäsi tehtävä on kuuta tavoittaa

Hei ihanaiset ja hyvää alkanutta uutta vuotta! :)

Pientä hiljaiseloa on ollut myönnän. Ei vain ole ollut ideoita tai oikeaa hetkeä kirjoittaa, mutta nyt on hetki ainakin. Olen ortonissa tällä hetkellä kuntoutusviikolla ja viikko on mennyt hitaasti, mutta sujuvasti eteenpäin.
Mitä mun elämässä on tapahtunut viimeisen kuukauden aikana? Sain poikaystävän armeijasta kotiin, se on mulle tärkein muutos. Ollaan eletty aikalailla sellaisella paita ja peppu- meiningillä, tuleva vuosi tuo aika paljon meihin liittyviä muutoksia.

Mun infuusio myöhästyi ja tunsin sen kropassani. Aamuisin oli vaikeaa päästä sängystä ylös aamujäykkyyksien takia ja molemmat kyynärpäät vihoittelivat. Lääkärillä kävi ilmi, että vain oikeassa kyynärpäässä on hieman tulehdusta, johon en kortisonipiikkiä ottanut vaikka tarjottiin. Aamujäykkyydet saattoivat kestää 2-3 tuntia ja niiden aikana tunsin itseni voimattomaksi ja surkeaksi. Pahinta jäykkyys oli yläkropassa; niska- ja hartiaseutu ovat mulla muutenkin tosi pahoissa jumipinnoissa, joten aamujäykkyydet vielä pahensivat olotilaa. Kädet tuntuivat turvonneilta eivätkä tahtoneet liikkua ollenkaan ja päätä särki. Infuusion saatuani olen ollut vetreämpi ja aamujäykkyyksien kesto väheni puolella ja ne on helpompi sietää.

Kuulin ensimmäistä kertaa sanan remission mainittavan. Siis minusta puhuttaessa. Niinkuin "potilaan tauti tällä hetkellä remissiossa". Mun mielestä on kuitenkin väärin puhua remissiosta. (Avataan sanaa: remissiolla tarkoitetaan esim. reumaa, joka ei oireile. Lääkkeitä voi joutua syömään mutta tulehduksia ei ole.) Sillä eihän tää ole sitä. Mulla on vielä tulehduksia nivelissä. Mun mielestä me ollaan kuitenkin siinä tilanteessa mihin on ollut mun mielestä paljon järkevämpää pyrkiä. Tilanteessa, jossa mulle ei tarvitse laittaa kortisonia 30 eri paikkaan joka kerta kun lääkärin näkee. Tilanteessa, jossa lääkitys puree toivottavalla tavalla ja pystyn kuvittelemaan itseni jotenkin normaaliksi. Tilanteessa, jossa mä olen onnellinen.

 Mun oikea, leikkaamaton polvi, on alkanut lukkiutua ja on turvattoman oloinen kävellessä. Pitkän rasituksen jälkeen joudun varomaan polvea ja pelkäämään mitä nyt. Varovainen liikkuminen ja klenkkaaminen ovat esimerkkejä, joista näkee kun polvi on kipeä ja "turvaton". Joudun myös niksauttelemaan polvea paikoilleen useasti, sillä jokin siellä ei pysy paikoillaan.

Vaikka tässä on ollut pieniä taisteluita reuman kanssa niin voin rehellisesti sanoa olevani onnellinen. Mulla on erilaisia ihmisiä mun ympärillä, jotka tukee mua jokainen erilailla ja vastavuoroisesti mä tuen heitä. Olen oppinut katsomaan itseänikin lempeämmin, en enää vihaa omaa kroppaani niin pahasti mitä joskus olen vihannut, nyt olen jotenkin sujut sen kanssa. Uudenvuodenlupauksena lupaan yrittää olla lempeämpi ja kiltimpi ihmisille ja hellittää pipon reunaa. Vaikka joskus tiukkapipoisuuskin on tarpeen, vaikka muut eivät sitä ymmärtäisikään..

Kirpsakkaa tammikuun loppua kaikille! :)

-Sartsa