lauantai 18. lokakuuta 2014

naamakirjasta napattu

Sunnuntaina vietettiin kansainvälistä reumapäivää ja tällä viikolla on vietetty reumaviikkoa. Sunnuntaina reumapäivän innoittamana lukuisat mun reumakaverit jakoi omia tarinoitaan Facebookissa ja mä olin yksi niistä ihmisistä. Nyt ajattelin tulla jakamaan sen pienen pätkän tänne.

Lastenreuma ja minä- kombolla on menty yhdessä reilu 18 vuotta. Matka ei oo ollu ruusuilla tanssimista, no okei mitä sitä turhia kiertelemää, iha perseestähän se suurimmaks osaks on. Mut onneks aurinko paistaa risukasaankin!
Pahimmat vaiheet mä olen käynyt läpi koko peruskoulun aikana. Kortisonin aiheuttama turvotus ja lyhytkasvuisuus teki musta koulukiusatun ja epävarman. Jatkuva kipuilu ja epävarmuus siitä, saanko itse hiukset pestyä, sukat jalkaan tai vesilasin nostettua huulille ja juotua on tehnyt elämästä vaikeaa. Mä en ole koskaan tuntenut kuuluvani joukkoon. Pyörätuolissa on tullut vietettyä aika paljonkin aikaa ja mä osaankin ajaa sitä pyörää paremmin. Parhaimmillaan kortisonia on syöty 30mg/36mg joka toinen päivä suun kautta, kortisonia on saatu suoneenkin ja niveliin sitä pistettiin parhaimmillaan noin 40 paikkaan.
Lääkityksiä on tullut kokeiltua laidasta laitaan, osaan olen ollut koekaniininakin. Toiset on toiminut toisia paremmin ja toisista tuli vähän enemmän jotain oireita (mm. uusia diagnooseja). Sairaalan seinät tulivat koulua tutummaksi, mutta mä pärjäsin. Muutaman vuoden rauhallisen elon jälkeen mun uskoa koeteltiin keväällä nilkkaleikkauksen myötä. Mä jotenkin ajattelin, että kipsin kanssa ois ihan easy elää, mut ei sinne päinkään. 4 viikon täyden varauskiellon jälkeen mun lonkka ei tykännyt ollenkaan ja lonkka tekikin musta petipotilaan pitkiksi ajoiksi. Istuminen, pukeminen, seisominen, makaaminen, portaat, pienet kynnykset, etc etc. Kaikki asioita jotka on terveelle ihmiselle ihan helppoja, mulle ne oli luksusta jos sain tehtyä ne ilman että itkin tuskasta. Ortopedi laittoi mut keväällä leikkausjonoon, jotta lonkkaan saataisiin tekonivel. (Kertauksen vuoksi: mulla on jo vasemmassa polvessa tekonivel, joka muutti mun maailman täysin. Oikeassa nilkassa on kaksi titaaniruuvia ja se on luudutettu, use the google.) Suureksi ilokseni, joskin vähän varauksella, peruin leikkausajan muutamia viikkoja aikaa.
Vuosi sitten mä en kuvitellut olevani tälläisessa tilanteessa. Aneemisena ja särkylääkkeistä humaltuneena kirjoitin itseni keskiverroilla papereilla ylioppilaaksi, jolloin mun pitkäaikainen haave toteutui. Kaikki ei mennyt suunnitelmien mukaan, mutta ylpeitä ollaan siitä, että mun tilanteella mä tein sen. Mulla on parhaat kamut jotka jaksaa jostain kumman syystä (toim huom: mä en ole maksanut niille) kuunnella ja tukea mua. Niin hullulta kuin se kuulostaakin. Rakastava perhe ja poikaystävä (ei ollu lukihäiriö, tarkista vaikka) ja hyvä lääkekombo. Pystyn elämään suunnilleen normaalia elämää, itseäni en normaaliksi väitä, se olis räikeetä valehtelua. Jokainen päivä on pitkäaikaissairaalle erilainen ja jokainen päivä on taistelua jollain saralla. Elämässä kuitenkin meidän vahvuuden määrittää se, luovutetaanko me siinä taistelussa vai ei. Mä olen harkinnut luovuttamista, mutta onneksi en ole luovuttanut. Elämä on elämisen arvoista. :)

xx Sari 

torstai 2. lokakuuta 2014

kuulumisia

Hei vain siellä ruudun toisen puolen!
Mitä teille kuuluu? Tää on nyt velvoite, jos luet reumasairaan mutinoita niin kerro kuulumisesi kommenttiboksissa tai sähkärillä, mä haluan tietää miten mun lukijoilla menee. Samalla voitte ehdotella mitä haluatte tietää mun elämästä tai kokemuksista.  :)

Mun elämään kuuluu tällä hetkellä ihan hyvää. Päivät kuluu pikkuhiljaa eteenpäin, käyn iltakoulua kolmena iltana viikossa ja etsiskelen töitä. Reuma alkoi nostamaan päätään hiukan muutama viikko aikaa kun olkapää alkoi kipuilemaan. Satunnaisesti edelleen öisin kun herään asentoa vaihtamaan niin huomaan, että kylkimakuu on hieman kivulias. Autolla ajaminenkin on välillä kivuliasta kun käsi on suorassa edessäpäin ratissa. Onneksi kipu ei ole valtavaa niin normaali elämä onnistuu kuitenkin.

Ollaan poikaystävän kanssa innostuttu liikkumaan viikonloppuisin. Liekö mitä tuo armeijassaolo meidän molempien pääkopalle tehnyt, poikaystävä kun on vannonut enemmän salitreenin nimeen ja itse olen käynyt 2x viikossa fysioterapialla. Ollaan siis käyty heittämässä frisbeegolffia muutamana lomaviikonloppuna ja ollaan molemmat tykästytty lajiin. Tykätään Haukkavuoren radasta maaston takia: haukkiksessa on eripituiset pururadat lenkkeilyä varten ja talvisin radoilla on ladut. Frisbeegolfrata pitäytyy kilometrin lenkin sisällä ja radan maasto on metsää. Mä en ole mikään luontoihminen mutta olen jotenkin innostunut siitä hieman. Lapsena juostiin ja kiipeiltiin metikössä ja puissa minkä kerittiin, vanhemmiten se on jäänyt.

Joko tää vähänen urheilukärpänen on vaikuttanut asiaan tai sitten karmalla on muuten vain jotain mua vastaan sillä mun oikea polvi on alkanut temppuilemaan. Polvi tuntuu epävakaalta ja aivan kuin siellä lumpio hankaisi vastaan. Saattaa tietty johtua siitäkin, että polvi menee aina suorana yliojennukseen. Aina kun seison se yliojentuu ja kun kävelen se yliojentuu. Polvi on siis paino päällä kipeä. Fyssari on laittanut siihen kinesioteippiä erilaisina kokeiluina ja kinesio antaa mulle varmuutta tehdä normaalisti.

Mulla alkoi myös jokaisen naisen ikuisuusprojekti; laihduttaminen. Painoa on tullut kesän aikana aivan liikaa tähän pieneen kroppaan ja painoindeksien mukaan alan huipomaan lievää ylipainoa. Olen siis lisännyt liikuntaa arkielämääni. Joka päivä yritän käydä ulkona lenkillä tai sitten teen kotona hikijumppaa. Meillä on kotona kaikenmaailman jumppavälineitä, joten välineiden puutokseen ei mun laihduttaminen ainakaan kaadu. Kaatuu enemmänkin ehkä mun syömisiin. Juon kyllä mielelläni vettä, mutta myös vähäiset karamellimäärät uppoavat muhun hyvin. Lauantaisin mulla on mättöpäivä. Silloin saa syödä karkkia, sipsiä tai esmes pullaa (toim, huom. kirjoittaja ei tykkää pullasta) Mutta arkisin saatan syödä suklaavanukkaan tai karkin-pari päivän aikana.  Pienistä virroista syntyy iso joki. No seuraamme etenemistä innolla. :D

Tätä mulle kuuluu, entäs teille? :)


xx Sari