Miten te koette elämänne reuman kanssa? Toisilla reuma tuntuu vaikuttavan elämään enemmän kuin toisilla. Sairaus on kokoajan mielessä ja mietitään ehkä liiaksikin, mitä voin tehdä ja mitä en. Jättäydytään kokemuksista pois, kun ei olla varmoja mitä se tuo tullessaan kiputilojen kanssa. Uskallatteko luottaa ihmisiin? Heittäytyä suhteeseen? Olla suhteessa? Hyväksyttekö te itsenne ja sairautenne?
Mä itse sairastuin hyvin pienenä reumaan. Diagnoosin sain 1,5- vuotiaana polvien tulehdustilojen kautta ja siitä lähtien on reuman kanssa kuljettu käsikäsikkäin. Hyviä ja huonoja päiviä mahtuu paljon meidän yhteiseen matkaan. Reuma on ollut mulla aina tosi vaikea ja joskus lapsena on ollut vaikea ymmärtää mitä kokee ja mitä tapahtuu.
Vaikeinta reuman kanssa henkisesti on ollut vaikeat kipupäivät ja kasvaminen. Miten kasvaa sairauden kanssa, joka on muuttanut identiteettiä jo alusta asti? Miten muodostaa identiteetti niin, ettei sairaus määrittäisi sitä. Miten olla just sellainen ihminen mikä olisi mulle itselleni ja muille hyvä. Yläasteella mua jätettiin porukoiden ulkopuolelle, koska en sopinut tiettyyn muottiin. Kehityin muita hitaammin ja kasvu oli pysähtynyt jo 10-11- vuotiaana. En ollut hoikka tai pitkä, en omistanut oikeanlaisia vaatteita, ajattelin ja puhuin erilailla kuin muut mun ikäiset. Yläaste ja lukion alku olivat mulle rankkoja. Ajattelin, että kelpaanko koskaan kellekään ja miten se ihminen, jonka ehkä joskus löydän, hyväksyy mut ja mun sairauden. Toisaalta mua on auttanut se, että olen ollut aina hyvin avoin mun sairauden kanssa. Ja avoin muutenkin, en pelkää puhua tunteistani ja itsestäni.
Toisaalta kasvaessani ja lukion alkaessa sain enemmän itsevarmuutta. Kasvuhormonihoidot aloitettiin yhdeksännen luokan lopulla ja lukion alettua palasin uutena ihmisenä tuttuun kouluympäristöön, ihmiset olivat vain hieman vaihtuneet ja opettajat olivat uusia. Yli 10 kiloa hoikempana ja muutamaa senttiä pidempänä alkoi tuntua siltä, että elämä hymyilee ja itsensä hyväksyminen oli paljon helpompaa. Toki niihin vuosiin välissäkin mahtui paljon kaikkea.
16-17- vuotiaana aloin tosissani miettimään parisuhdetta, ihastumisia oli toki ollut paljon ja oli edelleenkin, mutta siihen ne oikeastaan jäivätkin. Kaveripiiri oli mulle tärkeä ja varsinkin tietty päätös lukion toisella muutti mua. Seitsemänneltä luokalta asti mulla oli kulkenut avustaja mukana koulussa. Avustaja oli mulle henkinen tukipilari, johon nojasin hieman liian herkästi. Lukion toisen häämöttäessä loppuaan päätin, etten enää halua avustajaa. Tekonivelen saanti teki musta paljon varmemman omasta pärjäämisestä. Ilman avustajaa pystyin lähestymään ihmisiä eri tavalla kuin avustajan kanssa. Tarve päästä parisuhde-elämään kasvoi.
En enää pelännyt sitä, mitä muut sairaudestani ja musta ajattelevat. Mulle riitti ja riittää edelleen, että hyväksyn itse itseni ja olen sinut sairauteni kanssa. Lukiessani muiden kokemuksia parisuhteen ja sairauden yhdistämisestä pelottivat, tarvitseeko mun löytää joku, jolla on itselläänkin reuma? En antanut sen rajoittaa itseäni ja tekemisiäni, kun aloin lähentymään yhden pojan kanssa. Lähentyminen tapahtui mun ollessa 18v. Vaikeinta siinä oli sairautta enemmän se, että poika oli ja on mun veljen hyvä ystävä. Veljelle oli hyvin vaikeaa niellä sitä, että sisko ja kaveri kaveeraavat ja ovat yhdessä.
Reuma ei määritä mua tai mun suhdetta. Avoimuus helpottaa, toista ei kannata liioiksi suojella siltä, mitä sairaus tekee ja aiheuttaa. Yhteenmuuton myötä se poika totesi, että nyt hän ymmärtää sen, kuinka paljon aikaa tuo reuma vie. Siinä kohtaa tiesin viimeistään, että tämä ihminen hyväksyy mut ja haluaa kaikesta huolimatta olla mun kanssa. Olen onnellinen, koska tiedän, että reumaan tämä ei kaadu. Pystymme elämään normaalia elämää, mun sairauksista huolimatta.
Paljon on itsestä kiinni. Älä anna sairauden rajoittaa itseäsi liiaksi, anna itsellesi lupa elää, mutta pidä järki päässä. Uskalla luottaa ja heittäytyä. Anna itsellesi lupa rakastaa itseäsi ja muita.
Teksti on kopioitu Suomen reumanuorten sivuilta, kirjoittaja on allekirjoittanut.
xx Sari
