naamakirjasta napattu

Sunnuntaina vietettiin kansainvälistä reumapäivää ja tällä viikolla on vietetty reumaviikkoa. Sunnuntaina reumapäivän innoittamana lukuisat mun reumakaverit jakoi omia tarinoitaan Facebookissa ja mä olin yksi niistä ihmisistä. Nyt ajattelin tulla jakamaan sen pienen pätkän tänne.

Lastenreuma ja minä- kombolla on menty yhdessä reilu 18 vuotta. Matka ei oo ollu ruusuilla tanssimista, no okei mitä sitä turhia kiertelemää, iha perseestähän se suurimmaks osaks on. Mut onneks aurinko paistaa risukasaankin!

Pahimmat vaiheet mä olen käynyt läpi koko peruskoulun aikana. Kortisonin aiheuttama turvotus ja lyhytkasvuisuus teki musta koulukiusatun ja epävarman. Jatkuva kipuilu ja epävarmuus siitä, saanko itse hiukset pestyä, sukat jalkaan tai vesilasin nostettua huulille ja juotua on tehnyt elämästä vaikeaa. Mä en ole koskaan tuntenut kuuluvani joukkoon. Pyörätuolissa on tullut vietettyä aika paljonkin aikaa ja mä osaankin ajaa sitä pyörää paremmin. Parhaimmillaan kortisonia on syöty 30mg/36mg joka toinen päivä suun kautta, kortisonia on saatu suoneenkin ja niveliin sitä pistettiin parhaimmillaan noin 40 paikkaan.

Lääkityksiä on tullut kokeiltua laidasta laitaan, osaan olen ollut koekaniininakin. Toiset on toiminut toisia paremmin ja toisista tuli vähän enemmän jotain oireita (mm. uusia diagnooseja). Sairaalan seinät tulivat koulua tutummaksi, mutta mä pärjäsin. Muutaman vuoden rauhallisen elon jälkeen mun uskoa koeteltiin keväällä nilkkaleikkauksen myötä. Mä jotenkin ajattelin, että kipsin kanssa ois ihan easy elää, mut ei sinne päinkään. 4 viikon täyden varauskiellon jälkeen mun lonkka ei tykännyt ollenkaan ja lonkka tekikin musta petipotilaan pitkiksi ajoiksi. Istuminen, pukeminen, seisominen, makaaminen, portaat, pienet kynnykset, etc etc. Kaikki asioita jotka on terveelle ihmiselle ihan helppoja, mulle ne oli luksusta jos sain tehtyä ne ilman että itkin tuskasta. Ortopedi laittoi mut keväällä leikkausjonoon, jotta lonkkaan saataisiin tekonivel. (Kertauksen vuoksi: mulla on jo vasemmassa polvessa tekonivel, joka muutti mun maailman täysin. Oikeassa nilkassa on kaksi titaaniruuvia ja se on luudutettu, use the google.) Suureksi ilokseni, joskin vähän varauksella, peruin leikkausajan muutamia viikkoja aikaa.

Vuosi sitten mä en kuvitellut olevani tälläisessa tilanteessa. Aneemisena ja särkylääkkeistä humaltuneena kirjoitin itseni keskiverroilla papereilla ylioppilaaksi, jolloin mun pitkäaikainen haave toteutui. Kaikki ei mennyt suunnitelmien mukaan, mutta ylpeitä ollaan siitä, että mun tilanteella mä tein sen. Mulla on parhaat kamut jotka jaksaa jostain kumman syystä (toim huom: mä en ole maksanut niille) kuunnella ja tukea mua. Niin hullulta kuin se kuulostaakin. Rakastava perhe ja poikaystävä (ei ollu lukihäiriö, tarkista vaikka) ja hyvä lääkekombo. Pystyn elämään suunnilleen normaalia elämää, itseäni en normaaliksi väitä, se olis räikeetä valehtelua. Jokainen päivä on pitkäaikaissairaalle erilainen ja jokainen päivä on taistelua jollain saralla. Elämässä kuitenkin meidän vahvuuden määrittää se, luovutetaanko me siinä taistelussa vai ei. Mä olen harkinnut luovuttamista, mutta onneksi en ole luovuttanut. Elämä on elämisen arvoista. :)

xx Sari